Aktuelle Nachrichten aus den Bereichen Kinderpalliativversorgung, Station Lichtblicke und SAPV

Wir erinnern uns gemeinsam

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Schon frühzeitig hatte unser psychosoziales Team den Termin für den diesjährigen Erinnerungstag bekannt gegeben. Viele Familien hatten ihr Kommen bereits zugesagt, um gemeinsam ihrer verstorbenen Kinder zu gedenken.

Der besondere Tag erfährt seit einigen Jahren schon positive Resonanz. Er ermöglicht den Familien einen offenen Austausch in geschützter Atmosphäre, begleitet von Kaffee und Kuchen, Musik und einem Kreativangebot. Am gestrigen Sonntag ließ COVID-19 die Veranstaltung leider nicht wie geplant zu. Unserem Team lag es sehr am Herzen, den Erinnerungstag trotz der widrigen Umstände zu begehen. Es versammelte sich deshalb bei herbstlichem Sonnenschein vor der Erinnerungsbank im Garten. Eine Kollegin las die Namen der verstorbenen Kinder vor. Mit Texten und Liedern, die unsere Musiktherapeutin am Klavier begleitete, erinnerten sich alle gemeinsam an die verstorbenen Kinder. Zur gleichen Zeit beteiligten sich auch einige Familien und Kollegen zu Hause an dem Ritual. Sie hatten dort die Möglichkeit, eine Kerze mit Botschaft zu gestalten. Die Anleitung hierzu war ihnen zuvor zugesandt worden.

Das sonnige Wetter sorgte für eine besondere, schöne Stimmung. Ja, wenn auch vieles anders ist in diesem Jahr, zusammen finden wir neue Wege!

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Wie steht es um die pädiatrische Palliativversorgung?

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Viele Jahre hat ein Team des WDR-Fernsehen Keno begleitet. Auch unser Kinderpalliativteam versorgte den Jungen, der bei uns auf der Station Lichtblicke verstarb. Der WDR-Doku Instagramkanal griff in seiner Themenwoche mit dem Fokus auf todkranke Kinder die Dokumentation nun erneut auf. Das Team dort bat Prof. Zernikow um eine aktuelle Stellungnahme zum Stand der pädiatrischen Palliativversorgung. Was hat sich also hier getan, wo stehen wir heute?

„Lichtklänge“-Veranstaltung am 25. September: Wolfgang Tänzer entführt in die Welt der Bücher

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Bücherwurm Wolfgang Tänzer Lichtklänge Kinderpalliativzentrum

Der „Bücherwurm“  an der Castroper Straße ist den Dattelner Bürgern ein Begriff.  Nun kommt der Inhaber der Buchhandlung, Herr Wolfgang Tänzer, zur nächsten „Lichtklänge“-Veranstaltung zu uns ins Kinderpalliativzentrum. In seiner Lesung nimmt der Buchhändler am 25. September um 16 Uhr seine Zuhörer mit auf eine Reise in die Welt der Bücher. Er liest aus einer Helden- und Liebesgeschichte für Jung und Alt, so viel sei an dieser Stelle schon verraten. Die Lesung mit Wolfgang Tänzer war ursprünglich für den 30. November geplant. Sie findet nun früher und stellvertretend für die für den 25. September geplante „Lichtklänge“-Veranstaltung mit den Music-Kids, dem Kinder- und Jugendchor der Musikschule der Stadt Datteln, statt. Diese kann coronabedingt leider derzeit nicht durchgeführt werden.

Bei gutem Wetter liest Wolfgang Tänzer im Garten des Familien- und Gästehauses am Kinderpalliativzentrum. Falls die Wetterbedingungen keine Veranstaltung unter freiem Himmel zulassen, verlegen wir die Lesung in den Seminarraum in der 1. Etage des Kinderpalliativzentrums.

Um die nötigen Abstandsregeln wahren zu können, ist die Personenzahl für diesen Nachmittag auf 20 Zuhörer begrenzt. Deshalb bitten wir um eine Anmeldung zur Veranstaltung. Diese nimmt Miriam Kasprzak gerne per Mail an lichtklaenge@kinderpalliativzentrum.de oder telefonisch unter 02363 975 766 entgegen.

Der Eintritt ist wie immer frei. Wir freuen uns auf Sie!

Geschwisterkinder besuchen Ausstellung über Trauer und Tod

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SisBroJekt Kinderpalliativzentrum DASA Dortmund

„Pia sagt Lebwohl“, so lautete der Titel der Ausstellung in der dasa-dortmund über die Arbeit mit Trauer und Tod, die vor ein paar Tagen zu Ende ging.

Auch die Teilnehmer unseres Geschwisterprojekts SisBroJekt schauten sich die Ausstellung gemeinsam an, bei der sie die 17-jährige Schülerin Pia begleiten, die  mit dem Tod ihrer geliebten Oma Ruth fertig werden muss. Die zum Schluss gereifte Pia versteht, dass der Tod zum Leben gehört. Die aufwühlende Thematik schuf Raum für viele ganz individuelle Fragen. Diese hängten die acht Kinder und Jugendlichen, die an diesem Nachmittag teilnahmen, später an einer Wäscheleine auf. Beim anschließenden gemeinsamen Picknick  tauschten sie ihre Gedanken dazu aus. Ein intensiver Geschwisternachmittag in geschützter Atmosphäre!

Inka Bause erneut unsere Patin beim RTL-Spendenmarathon

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Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum

Bei strahlendem Sonnenschein haben sich unsere Schirmherrin Inka Bause und die kleine Emma mit ihren Eltern zu Drehaufnahmen für den diesjährigen RTL-Spendenmarathon hier bei uns in Datteln getroffen. Schöner hätte der Tag nicht sein können.

Schon vor 12 Jahren half uns Inka als Patin beim RTL-Spendenmarathon 2008 tatkräftig dabei, den Bau des Kinderpalliativzentrums mit Hilfe von Spendengeldern zu ermöglichen. In unserem Jubiläumsjahr „10 Jahre Kinderpalliativzentrum“ dürfen wir nun erneut dabei sein – ein wahnsinniges Geschenk!

Ein weiterer wichtiger Meilenstein, um das Projekt „Lichtblicke 2.0“ – ein OP-Bereich auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums für Kinder mit seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankungen – Wirklichkeit werden zu lassen. Die große RTL-Spendenshow wird in November ausgestrahlt.

Hier dürfen Sie schon einmal einen „Blick hinter die Kulissen“ wagen. Danke Inka, danke RTL!

Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum
Dreh RTL Spendenmarathon Inka Bause am Kinderpalliativzentrum

Ein besonderer Hörgenuss – Lichtklänge locken in den Garten

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Endlich war es soweit: Am vergangenen Freitag durften wir in unseren eigens für die Lichtklänge-Reihe neu gestalteten Garten am Familien- und Gästehaus des Kinderpalliativzentrums einladen und das Streichensemble Biosca willkommen heißen.

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Die Familie Biosca, bestehend aus Mutter Susanna (Geige), Vater Fabian (Geige), sowie den Kindern Berta (Cello, 8 Jahre), Anna (Kontrabass, 10 Jahre), Julia (Harfe und Cello, 14 Jahre) und Paul (Geige, E-Bass, Klavier, 17 Jahre) nahmen das Publikum mit auf eine musikalische Weltreise in dieser besonderen Garten-Atmosphäre und animierten zum Mitklatschen und Mitschnippsen. Neben Patienten, Eltern und Mitarbeiter kamen auch einige auswärtige Gäste der Einladung zu unserer Lichtklänge-Veranstaltung nach, die zum Ziel hat, das Kinderpalliativzentrum langfristig nach innen und außen zu öffnen, um Kultur gemeinsam erlebbar zu machen. Selbst außerhalb des Gartens genossen einige am Zaun stehenden Zuhörer die Musik.

Vielen lieben Dank liebe Familie Biosca für dieses wirklich gelungene, besondere Konzert hier bei uns im Garten des Kinderpalliativzentrums!

SisBrojekt erlebt Natur hautnah  

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SisBroJekt Kinderpalliativzentrum

Raus ins Grüne! Vor ein paar Tagen trafen sich die Kinder und Jugendlichen aus unserem SisBroJekt, unserem Geschwisterprojekt, zum „Waldbaden“.

Raus in die Natur, Klarheit in seine Gedanken kriegen, Ruhe tanken, Entspannung wahrnehmen. Einfach mal wieder gemeinsam unterwegs sein,  dort, wo das Abstandhalten kein Problem ist. War das schön! Die Kids legten ihren eigenen Barfußgang an, der beim Probelaufen erkundet wurde. Und sie hielten ihre Wünsche und Bedürfnisse fest und gestalteten eine eigene „SisBroJekt-Landkarte“. „Das war eine schöne Abwechslung zum anstrengenden Alltag“, resümierte ein Geschwisterkind in der Abschlussrunde. „Wo es mir gefällt, da bleibe ich“, beschloss ein anderes Mädchen ganz entschieden. Gut so!

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SisBroJekt Kinderpalliativzentrum
SisBroJekt Kinderpalliativzentrum
SisBroJekt Kinderpalliativzentrum
SisBroJekt Kinderpalliativzentrum

Unsere „Lichtklänge“-Veranstaltungsreihe geht weiter

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Coronabedingt musste unsere „Lichtklänge“-Veranstaltungsreihe nach dem vorerst letzten Konzert im Februar zunächst einmal einige Monate pausieren. Nun kann es hoffentlich weiter gehen! Die nächste Veranstaltung darf am 28. August  erstmals wieder stattfinden – vorausgesetzt, das Wetter spielt mit.

Die  sechsköpfige Familie Biosca stellt ein komplettes Streichensemble dar. Sie gestaltet an diesem Nachmittag für uns ein buntes Konzert von Barock bis Pop. Das Ensemble besteht aus  Mutter Susanna (Geige), Vater Fabian (Geige), sowie den Kindern Berta (Cello, 8 Jahre), Anna (Kontrabass, 10 Jahre), Julia (Harfe und Cello, 14 Jahre) und Paul (Geige, E-Bass, Klavier, 17 Jahre). Die sechs wünschen sich, das Publikum am 28. August um 17:30 Uhr im Garten des Familien- und Gästehauses am Kinderpalliativzentrum auf eine musikalische Weltreise mitzunehmen. Mit Musikstücken der Barockzeit, des Tangos, Flamencos und Blues bis hin zu aktuellen Pop-Hits möchte das Streichsextett die Zuhörer durch Lichtklänge erfreuen.

Der Eintritt ist frei. Wir freuen uns auf zahlreiche Zuhörer und eine stimmungsvolle Stunde gemeinsam mit Ihnen! Unser Garten bietet ausreichend Platz. Die Stühle werden nach den geltenden Abstandsregeln in lockerer Runde auf dem Rasen vor unserer kleinen Bühne aufgestellt.

Falls das Konzert wegen ungünstiger Wetterbedingungen draußen nicht stattfinden kann, müssen wir die Veranstaltung leider kurzfristig absagen. An dieser Stelle finden Sie an diesem Tag eine aktuelle Information hierzu.

Wenn Körper, Geist und Seele Ruhe brauchen

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Was tut gerade gut? Die Bedürfnisse einer Familie, die auf der Station Lichtblicke versorgt werden, sind so unterschiedlich wie die Möglichkeiten der Entspannung.

Die sanften Schwingungen einer Klangschale erlebten bei uns im Garten vor ein paar Tagen Mutter und Tochter gleich im Duett. Die Klangschale hat eine tiefe, harmonisierende Wirkung.

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Einmal alle Gedanken loszulassen, an nichts zu denken und den Kopf frei zu kriegen, tut Körper, Geist und Seele gleichermaßen gut und kann den Dreiklang wieder in Einklang bringen. Eine solch kleine, intensive Auszeit schafft eine wohltuende Entspannung. Gleichzeitig können ungenutzte Ressourcen aktiviert werden. Die feinen Vibrationen, die von der klingenden Klangschale und ihren Schwingungen ausgehen, sind nach und nach im ganzen Körper zu spüren.

Augenblicke des gemeinsamen Wohlbefindens, die die junge Patientin und ihre Mutter sehr genossen haben!

Zum Schutz der Kinder! Geben Sie den  „Teufelchen“ keine Chance

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 Mit freundlich sonnengelber Schrift heißt die Kinderpalliativstation Lichtblicke Sie willkommen. Doch, was ist das? Gleich hinter der Eingangstür hängt ein kleiner Kasten mit dunklem Loch. Unten rechts in der Ecke grinst ein kleines „Teufelchen“… 

 

„Händedesinfektion – zum Schutz der Kinder“: Nehmen Sie bitte Ringe, Uhren und Armbänder ab und desinfizieren Sie sich beide Hände nacheinander in diesem Händedesinfektionsspender.

 

Das „Teufelchen“ stellt einen multiresistenten Erreger (MRE), ein Bakterium, dar. Einige Bakterien haben in den letzten Jahrzehnten gelernt, sich gegen viele Antibiotika unempfindlich (resistent) zu machen, also „multi“ (gegen viele Antibiotika) resistent.

Unter anderem konnten Bakterien das durch den unkritischen Einsatz im Gesundheitswesen und den vorsätzlichen Missbrauch von Antibiotika in der Tierhaltung „erlernen“. Wenn Bakterien immer wieder demselben Antibiotikum ausgesetzt sind, verändern sie sich und entwickeln Strategien, durch diese Antibiotika nicht mehr abgetötet zu werden. Infektionen mit diesen „Teufelchen“ können sehr kranken Menschen, aber auch zu früh Geborenen und alten Personen gefährlich werden.

Palliativversorgung bedeutet vor allem Nähe zum Patienten. Multiresistente Erreger (sogenannte „Krankenhauskeime“) werden aber durch unmittelbare Kontakte mit den Händen, seltener über verunreinigte Alltagsgegenstände, übertragen. Um das Risiko einer Übertragung oder gar einer Infektion mit Multiresistenten Erregern so gering wie möglich zu halten, werden alle Patienten der Kinderpalliativstation auf Multiresistente Erreger untersucht. Zur Sicherheit aller gelten verbindliche Hygieneregeln für das Team, die Eltern und Besucher, und natürlich auch die Patienten der Kinderpalliativstation.

Durch diese Hygieneregeln haben wir es geschafft, die Häufigkeit der Übertragung dieser Krankenhauskeime auf unserer Palliativstation auf NULL zu senken! Danke an alle, die daran mitgewirkt haben. Für unser besonderes Hygienekonzept zur Verhinderung der Übertragung von Krankenhauskeimen (Multiresistenten Erregern) wurden wir mit dem Deutschen Preis für Patientensicherheit ausgezeichnet – wenn sich alle anstrengen, sind die Schwächsten sicher (das gilt auch für Corona)! Darum gilt: Zum Schutz der Kinder – geben Sie den „Teufelchen“ keine Chance

Multiresistente Erreger:  Händedesinfektion / Einhaltung der Hygieneregeln

Coronavirus (CoV 2): Abstand – Hygiene – Alltagsmaske (AHA)

Haben Sie Anregungen oder Fragen? Bitte wenden Sie sich gern an das Team der Kinderpalliativstation.