Schlagwortarchiv für: Palliativversorgung

Kunterbunter Schutz für unsere Besucher

Mundschutz Corona Ehrenamt Kinderpalliativzentrum Dattel

Unsere großartigen Ehrenamtlichen schenken uns auch in der Coronakrise ihre Zeit und Kreativität, das ist so schön! Solch liebevoll genähten Mundschutze, finden wir,  gibt es schließlich nicht von der Stange.

Die Nähmaschinen zweier Ehrenamtlicher stehen derzeit gar nicht mehr still. Sie nähen diese farbenfrohen Mundschutze für uns. Wir freuen uns sehr, dass wir diese nun den nahen Angehörigen der Patienten zur Verfügung stellen können, wenn sie die Patienten auf der Station Lichtblicke besuchen. Eine unserer Schwestern zeigt den Mundschutz schon mal im Einsatz.

Liebe fleißige Näherinnen, wir danken euch für euren unkomplizierten Einsatz, der uns hier gerade so sinnvoll hilft!

Dialogveranstaltung: Familien mit unheilbar erkrankten Kindern besser unterstützen

Prof.Zernikow Dialogforum Berlin

Auch Professor Boris Zernikow, Leiter des Kinderpalliativzentrums, hielt einen Impulsvortrag  bei der Veranstaltung des Familienministeriums in Berlin.

Familienministerin Dr. Franziska Giffey eröffnete das diesjährige Dialogforum zur Hospizarbeit für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Bei der Veranstaltung kamen rund 70  Fachleute anlässlich des gestrigen Tages der Kinderhospizarbeit zusammen um zu erörtern, vor welchen Herausforderungen die ambulante und stationäre Versorgung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien steht. Einen Schwerpunkt des Dialogforums bildete eine aktuelle Entwicklung in der Kinder- und Jugendhospizarbeit, über die im Bundesministerium bei einem anschließenden Podiumsgespräch ausgiebig diskutiert wurde.

Glücksforschertag“ im Geschwisterprojekt

SisBroJekt Glücksforschertag Ruhrpotthelden Kinderpalliativzentrum

„Glück findest du nicht, wenn du es suchst, sondern wenn du zulässt, dass es dich findet!“ Rund ums Thema Glück rankte sich der diesjährige jährliche Geschwistertag im Rahmen des SisBrojekts Ende September.

Zehn Jungen und Mädchen begaben sich mit ihrer Projektleiterin und zwei ehrenamtlichen Helfern auf ihre ganz persönliche Suche nach dem Glück. Das doch eher ungewöhnliche Eis-Frühstück gleich zu Beginn des Tages stimmte die Gruppe auf jeden Fall schon einmal glücklich. Bäcker und Konditor Wolfgang Krämer, genannt Wolli, ließ die Kids nämlich im Traumeis-Cafe in Reken selbst köstliches Eis herstellen, das anschließend selbstverständlich auch genüsslich verzehrt werden durfte. Wie schön, dass mit Silke Weinbrenner, Burkhard Mudrack, Susanne Graw und Rita Damm gleich vier Vertreter der Kinderkrebshilfe Weseke, die das Geschwisterprojekt seit vielen Jahren maßgeblich unterstützen, wieder vorbeischauten und gleich mitmachten. Ihnen liegt das Geschwisterprojekt sehr am Herzen und so hatten die Vier sich auch gleich einen tollen Glücksspruch für die Gruppe überlegt.

 

SisBroJekt Glücksforschertag Ruhrpotthelden Kinderpalliativzentrum

 

Vorerst satt und zufrieden beschäftigte sich die Gruppe mittags dann intensiver mit dem Gefühl „Glück“. Sie formulierten gemeinsam Sprüche, die das Glück beschreiben und überlegten, was es mit ihnen macht und warum so vieles bei einem selbst anfängt. Nach einem gemeinsamen Picknick unter dem Motto „Grillen und Chillen“ im Berghotel „Hohe Mark“ machte sich die Gruppe dann auf nach Haltern, denn dort folgte der sportliche Teil des Geschwistertages. Ob sich der Wind im zerzausten Haar, das Rauschen des Wassers und die warme Sonne auf der Haut gut anfühlen und glücklich machen, testeten die Kids gemeinsam beim Segeln. Das Fazit des fröhlichen Tages lautete: „Ja, macht es! Wir alle gehen heute richtig glücklich nach einem ausgefüllten Tag nach Hause!“

Unser Kurzfilm – Lichtblicke 2.0

Bislang müssen die Patienten der Kinderpalliativstation Lichtblicke an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln für operative Eingriffe in andere Häuser verlegt werden. Das soll sich ändern!

Dank einer Förderung des Landes NRW wird ein Erweiterungsbau auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums entstehen. Er sieht eine operative Einheit für die bedarfsgerechte Versorgung von jungen Patienten mit schweren seltenen Erkrankungen vor. Dies betrifft Patienten der Kinderpalliativstation ebenso wie Kinder, die in anderen Fachabteilungen der Klinik betreut werden. Wir starten hiermit durch in eine neue Zukunft für unsere Patienten. Die Spezialisten kommen zum Kind und nicht das Kind zum Spezialisten!

„Natürlich trauert man mit“

„Natürlich trauert man mit“
Interview mit Prof. Boris Zernikow im Deutschlandradio

Seit gestern läuft in Berlin der 16. Weltkongress der EAPC (European Association for Palliative Care). Der Kongress zur Palliativversorgung mit über 3.000 Teilnehmern aus mehr als 100 Ländern stellt u.a. die Herausforderungen in der Palliativversorgung von Kindern und Heranwachsenden in den Fokus. Prof. Boris Zernikow, der Leiter des Kinderpalliativzentrums, nimmt am Kongress teil.

Am Rande des Kongresses gab Prof. Zernikow gestern im Studio des Deutschlandradios (DLR Kultur) ein Interview zum Thema Kinderpalliativversorgung. Was macht die Station Lichtblicke aus? Was bedeutet in der Palliativversorgung professionelle Nähe? Darüber, und dass bei uns auf der Station – anders als viel denken mögen – viel und häufig gelacht wird, spricht Prof. Zernikow in diesem persönlichen Gespräch. Es öffnet den ein oder anderen ganz anderen, vielleicht neuen Blick in und auf die Versorgung schwerstkranker junger Menschen und ihrer Familien. Das Gespräch können Sie hier anhören: .https://srv.deutschlandradio.de/dlf-audiothek-audio-teilen.3265.de.html?mdm:audio_id=740227

Datteln ist mein Rettungsanker

Wir können jungen Patienten wie Charlotte ganzheitlich helfen, weil im Kinderpalliativzentrum die medizinisch-pflegerische Versorgung und die psychosoziale Versorgung Hand in Hand von unserem multiprofessionellen Team individuell auf den Patienten abgestimmt werden. 

Dabei wird die gesamte psychosoziale Versorgung ausschließlich aus Spendengeldern getragen, denn diese Leistungen übernehmen die Krankenkassen nicht. Darum bitten wir Sie heute um Ihre Unterstützung!  Denn jede Spende hilft, ein Stück Lebensqualität zu schaffen für schwerstkranke junge Menschen wie Charlotte und ihre Familie. Wie die verschiedenen Therapieangebote Charlotte weitergeholfen haben und wie ihr Alltag auf der Station Lichtblicke aussah, lesen Sie hier:

Leicht wie ein Fisch

Das Schwimmen mit Heilerziehungspflegerin Rebecca hilft Kindern mit einer starken Spastik wie Charlotte, sich leichter bewegen zu können. Verkrampfungen werden im angenehm warmen Wasser des klinikeigenen Schwimmbeckens gelockert. Schon durch kleine Bewegungen im Wasser können die Patienten vorwärts treiben, so dass sie wichtige Selbstwirksamkeitserfahrungen sammeln können. Und es macht sichtlich Spaß!

 

Unsere vierbeinigen heimlichen Stars

Wenn Gustaf und Hugo, die beiden Therapiehunde, mit ihrer Hundeführerin Christiane auf die Station Lichtblicke kommen, ist jedes Mal die Freude groß, auch bei Charlotte! Krankheitsbedingt sind Charlottes Hände mal mehr, mal weniger verkrampft. Wenn die wuscheligen Vierbeiner dort ein Leckerchen vermuten, fällt dem Mädchen das Öffnen der Hand gleich leichter. Und geteilte Freude ist eben doppelte Freude! Manchmal wirkt aber auch einfach nur ein bisschen Kuscheln sehr entspannend.

 

Hier fühl ich mich wohl

Bei ihrem zweiten Aufenthalt auf der Station Lichtblicke ist Charlotte ganz vertraut mit unserem Team. Mit ihrem Rolli ist sie oft auf dem Flur unterwegs. Stets jemanden zu finden, der ein offenes Ohr oder Zeit für einen kleinen Spaß hat, trägt viel zum Wohlbefinden und zum Entspannen bei. Und umgekehrt gilt das ebenso! Charlotte ist trotz ihrer schweren Erkrankung immer wieder eine Frohnatur und bringt das gesamte Team oft zum Lachen.

 

 

Auch auf einer Krankenstation einfach ganz normale Dinge tun!

Was mögen junge Mädels? Neue Frisuren oder Haarfarben auszuprobieren gehört für viele definitiv dazu. Da ist auch Charlotte nicht anders. Heilerziehungspflegerin Rebecca ist vielseitig begabt und kennt sich auch mit professionellen Strähnchen aus. Beim anschließenden Fotoshooting mit Kollegin Leni und der Fahrt im Rolli über den Stationsflur sind alle vom tollen Ergebnis hellauf begeistert.

 

Perspektivwechsel auf beiden Seiten

Fotografieren ist Charlottes größtes Hobby, und so haben Heilerziehungspflegerin Leni und sie das Fotoprojekt „Alltag auf Lichtblicke“ ins Leben gerufen. Dafür sind sie zwei Wochen mit ihren Kameras umhergezogen und haben Fotos gemacht und kleine Filme gedreht – aus Charlottes Sicht. Spannend auch für unser Team, wenn sich die Perspektive mal umkehrt! Den eigenen Blick zu lenken, an Zukunftsvisionen zu arbeiten und eigenständiger zu werden, daran hat Charlotte auch mit unserer Psychologin bei ihren Aufenthalten viel gearbeitet.

 

Lotte´s Videodreh

Einen kleinen Eindruck von Charlottes und Lenis Filmdreh zum Thema „Alltag auf Lichtblicke“ stellen wir Ihnen auf unserem Youtube-Kanal zur Verfügung.

Hier finden Sie den Link zum Film.

 

Fernsehtipp: „Kenos kurzes Leben – Wenn Kinder sterben müssen“

2010 ist Keno acht Jahre alt und erst seit kurzem erkrankt, als  das WDR-Team dem Jungen und seiner Mutter das erste Mal begegnet. Seither hat es die beiden immer wieder mit der Kamera in ihrem Leben begleitet. Keno wurde in all den Jahren auch im Kinderpalliativzentrum versorgt. Die berührende Reportage nimmt Sie mit auf Kenos lange Reise.  Zu sehen ist der Film im WDR in der Reihe „Menschen hautnah“.  Er zeigt, wie unverzichtbar eine umfassende  Versorgung und gute Begleitung für eine Familie mit einem unheilbar kranken Kind ist.

Zum Film in der WDR-Mediathek:

Kenos kurzes Leben – wenn Kinder sterben müssen

24.01.2019 | 43:51 Min. | WDR | Von Jan Schmitt

 

 

Wir möchten Danke sagen!

Keno war ein ganz besonderes Kind und ein ganz besonderer Jugendlicher. Wir durften ihn und seine Familie in einer sehr schweren Zeit begleiten und sind dankbar für die vielen Begegnungen. Es ist für uns eine große Auszeichnung, dass Kenos Mutter nach seinem Tod hier bei uns auf der Kinderpalliativstation diesen sehr persönlichen Film über ihren Sohn zum Abschluss gebracht hat. Im Namen des gesamten Teams möchten wir uns für dieses Vertrauen und die damit verbundene Wertschätzung unserer Arbeit bedanken.

Gleichzeitig möchten wir uns bei all unseren Spendern bedanken. Erst durch ihre nachhaltige Unterstützung gelingt es uns seit langem, auf der Kinderpalliativstation Lichtblicke die so wichtige psychosoziale Begleitung der Familien durch eine Psychologin und andere psychosoziale Mitarbeiter sicher zu stellen. Leider sah das ganz anders in der ambulanten Palliativversorgung aus, wo eine professionelle psychosoziale Versorgung gesetzlich leider auch nicht vorgesehen ist. Hier haben wir erst seit kurzer Zeit – ebenso aus Spendengeldern finanziert – eine Psychologin mit an Bord, die für die Familien da ist.

Ohne unsere Spender und Förderer könnten wir unser umfassendes Versorgungsangebot für Familien mit einem schwerstkranken Kind nicht weiter vorhalten. Bitte bleiben Sie auch in Zukunft an unserer Seite und damit an der Seite von Kindern wie Keno.

Das Versorgungsangebot am Kinderpalliativzentrum wächst!

Dank einer Förderung durch das Land NRW kann auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln  – Universität Witten/Herdecke schon bald ein Erweiterungsbau entstehen. Diese Woche  übergab der NRW-Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales, Karl-Josef Laumann, den Förderbescheid persönlich bei seinem Besuch in Datteln. Wir freuen uns sehr!

Der geplante Aufbau am Kinderpalliativzentrum sieht eine operative Einheit für die bedarfsgerechte Versorgung von jungen Patienten mit schweren seltenen Erkrankungen vor. Dies betrifft Patienten der Kinderpalliativstation Lichtblicke ebenso wie Kinder, die in anderen Abteilungen der Klinik, insbesondere in der Neonatologie/Intensivmedizin, der Neurologie, der Onkologie und der Allgemeinpädiatrie, betreut werden. Künftig können so externe Operateure ins Kinderpalliativzentrum kommen, um Eingriffe vorzunehmen. Den jungen Patienten werden damit die für sie meist sehr beschwerlichen Wege erspart.

Wie kann eine „faire“ Versorgung von pädiatrischen Patienten mit schweren, lebensbedrohlich seltenen Erkrankungen sowie deren Familien aussehen? Vor der öffentlichen Pressekonferenz mit Minister Laumann organisierte unser Haus eine Fachtagung zur Zukunftsperspektive der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und  jungen Erwachsenen mit schweren seltenen Erkrankungen. Moderiert wurde die gut besuchte Veranstaltung von Dr. Julia Wager, Leiterin Forschung und Entwicklung.

Oberärztin Dr. Carola Hasan schilderte aus ärztlicher Sicht die Versorgung der Patienten und ihrer Familien in einem multiprofessionellen Team. Annika Klebig, die Mutter des kleinen Mio, gab aus der Perspektive einer Mutter sehr berührende Einblicke in die intensive Zeit, die sie mit ihrem schwerkranken Sohn auf der Station Lichtblicke verbrachte. Fast zwei Jahre wurde die Familie immer wieder bei uns versorgt. Mehrfach musste Mio zu verschiedenen operativen Eingriffen in andere Krankenhäuser gebracht werden. Diese Aufenthalte bedeuteten jedes Mal eine enorme Belastung für die gesamte Familie. Dank des geplanten Erweiterungsbaus, den Architekt Olaf Gernhold aus Münster dem Publikum vorstellte, können Eingriffe bei den schwerkranken Patienten künftig im Operationssaal direkt über der Kinderpalliativstation realisiert werden.
In kurzweiligen Fachvorträgen näherten sich die Leiterin der Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung, Franziska Kopitzsch, sowie der Geschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Heiner Melching, der Fragestellung zur Zukunftsperspektive der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen aus Expertensicht an.

In der abschließenden Pressekonferenz begründete Minister Laumann  in seiner Ansprache den erteilten Förderbescheid: „Ich freue mich sehr, die Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln beim Ausbau des Kinderpalliativzentrums unterstützen zu können. Durch Kooperationen mit anderen Kliniken und Einrichtungen wird die Fachexpertise damit an einem Ort gebündelt. Dies ist gerade bei seltenen Erkrankungen sinnvoll. Für Kinder und ihre Angehörigen bedeutet dies eine erhebliche Verbesserung der Versorgung, der Behandlungsqualität und der Patientensicherheit. Am Beispiel Datteln zeigt sich, wie wichtig Kooperationen sind. Ich hoffe, dass viele weitere Kliniken diesem Beispiel folgen werden. Die Versorgung in NRW kann nur gemeinsam gestärkt und optimiert werden.“

Dr. Thomas Hölscher, Aufsichtsratsvorsitzender der Vestischen Caritas Kliniken GmbH und Chefarzt Prof. Boris Zernikow, Leiter des Kinderpalliativzentrums und Lehrstuhlinhaber für Kinderpalliativversorgung und -schmerztherapie an der Universität Witten/Herdecke, nahmen den Förderbescheid dankend entgegen.

Mit dem Erweiterungsbau soll bereits im 1. Halbjahr 2019 begonnen werden.

 

 

DKST 2019 – Das Online-Programm ist da!

Alle zwei Jahre finden im Ruhrfestspielhaus Recklinghausen die „Dattelner Kinderschmerztage – Kongress für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung“ statt, in 2019 nun bereits zum 10. Mal.

Wir freuen uns, nun das Programm zum Jubiläumskongress vorstellen zu können. Dieser findet unter dem Motto “ Visionen“ vom 14.-16. März 2019 statt. Weitere Informationen rund um den Kongress  finden Sie hier…

 

 

Soziale Teilhabe dank PALLINI

Am Stationsalltag teilhaben und die pädagogisch-therapeutischen Angebote „erleben“ – das soll bei uns auch für Patienten mit einer erhöhten Keimbelastung möglich sein.

Darum geht es im Hygienekonzept PALLINI. Unsere Mitarbeiterin Dr. Pia Schmidt forscht auf diesem Gebiet und über die wissenschaftliche Studie und deren Ziel berichtet die Pflegewissenschaftlerin in einem interessanten Interview, das auf der Seite des Bundesministeriums für Forschung und Entwicklung hier zu lesen ist: