Aktuelle Nachrichten aus den Bereichen Kinderpalliativversorgung, Station Lichtblicke und SAPV

Kuscheln ausdrücklich erwünscht: Die Bennifanten sind los!

im Bild: Antje Albert (links) mit Sara Magnus, Leiterin des SAPV-Teams

„Wir möchten dem SAPV-Team etwas zurückgeben, weil uns das Dattelner Team in großer Not so gut zuhause unterstützt hat. Darum möchten wir euch gerne Bennifanten schenken. Die darf das ambulante Team in der Vorweihnachtszeit an die Familien weiterverschenken.“ Mit diesen berührenden Worten rief uns Antje Albert aus Netphen vor kurzem an. Im Sommer 2019 verstarb ihr damals vierjähriger Sohn Ben an dem seltenen Hirntumor DIPG (Diffuses intrinsisches Ponsgliom). Seither ist es seiner Mutter ein besonderes Anliegen, die Forschung an DIPG zu unterstützen. Sie gründete den Verein ben hilft e.V. Nach dem Tod ihres Sohnes begann sie unter anderem zusammen mit Bens Oma auch die niedlichen Plüschelefanten in größeren Mengen zu nähen. Der Bennifant trägt seinen Namen, weil Ben seinem eigenen Elefanten diesen Namen gegeben hatte.

Letzte Woche nun machte sich Antje Albert aus der Nähe von Siegen auf den Weg zu uns nach Datteln – im Gepäck hatte sie zwei große Kartons voller kuscheliger Bennifanten. Sr. Sara, die pflegerische Leitung des SAPV-Teams, durfte die Elefanten in Empfang nehmen. Einige von ihnen haben bei den Hausbesuchen in den letzten Tagen auch direkt schon glückliche neue Besitzer:innen gefunden. Ab sofort heißt es also: Kuscheln ausdrücklich erwünscht!

Die besondere Begegnung ging unter die Haut. Wir sind beeindruckt und sehr gerührt. Liebe Frau Albert, wir danken Ihnen! Ihnen, Ihrer Familie und dem Verein wünschen wir von Herzen alles Gute!

Wir sind da für Ihre Kinder!

Liebe Eltern!

Gestern Abend in den Nachrichten und heute morgen in den Zeitungen wurde über die katastrophale Versorgungslage in den Kinderkliniken berichtet. Sicherlich machen Ihnen als Eltern schwerkranker Kinder diese Nachrichten Angst. Wir möchten Ihnen versichern: Wir sind Da für Sie und Ihre Kinder! Wir vom Palliativteam geben alles, damit Ihre Kinder auch jetzt bestmöglich versorgt sind.

Unser Pflegeteam ist absolut engagiert und motiviert. Jede:r hängt sich voll rein. Pflegende springen für kranke Kolleg:innen ein oder solche, die ihre eigenen Kinder zuhause versorgen müssen. Das Pflegeteam macht zur Not Überstunden und Doppelschichten, kommt zusätzlich an Wochenenden und verschiebt den eigenen Urlaub. Unser Pflegeteam ist eine Wucht, der totale Hammer und wie Fanta 4 mal gesungen haben: „Der ganzen Mannschaft n‘en Heiratsantrag!“ Notfalls stellen wir Betten auf die Flure oder in das Arztzimmer! Und auch die Ärzt:innen im Kinderpalliativzentrum, ambulant und stationär, sind weiterhin ohne Rücksicht auf eigene Grenzen und Ressourcen für Sie und Ihre Kinder da!

Bitte, helfen auch Sie mit! Tragen Sie, wenn immer möglich, in Menschengruppen und bei Begegnungen außerhalb der Familie eine FFP2 Maske. Meiden Sie Feste und Menschenansammlungen. Versuchen Sie, den Kontakt mit Kleinkindern außerhalb der eigenen Familie zu vermeiden und lassen Sie keine Menschen mit Schnupfen, Husten oder Halsweh in die Nähe Ihres kranken Kindes! Zusammen schaffen wir das.

Ihr Boris Zernikow

Für ganz kleine Patienten auf ganz großer Bühne

Foto: Picture Alliance/TK

Auf Palliativstationen für Erwachsene werden insbesondere Menschen mit Krebserkrankungen versorgt. Auf unserer pädiatrischen Palliativstation Lichtblicke leiden die kleinen Patient:innen vor allem an schweren neurologischen Erkrankungen. Mitarbeitende der Kinderneurologie und des Kinderpalliativzentrums arbeiten oft schon ab der Diagnosestellung und dann jahrelang Hand in Hand für eine bestmögliche Betreuung der Familien. Während der intensiven Versorgung stellen sich oft Fragen nach dem besten Weg für die Familien: Welche Behandlung soll durchgeführt werden und welche Therapie ist vielleicht zu belastend für das Kind? Die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen sowie ihrer Familien ist dabei die Richtschnur des Handelns. Jetzt soll die Kooperation zwischen der neurologischen und palliativen Betreuung weiter verbessert werden. Im Projekt KOCON dürfen wir den Familien neue Behandlungselemente anbieten und die Verzahnung mit bewährten Therapien erproben.

So wird die vorausschauende Versorgungsplanung allen Familien angeboten, um frühzeitig miteinander darüber ins Gespräch zu kommen, wie die Lebensqualität des kranken Kindes möglichst lange möglichst gut sein kann. Das Projekt KOCON wird vom Innovationsfonds ermöglicht. Dieser fördert aus Mitteln der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) innovative, sektorenübergreifende neue Versorgungsformen, um die Krankenversorgung in Deutschland weiterzuentwickeln und zu verbessern. Prof. Zernikow hatte jetzt die Möglichkeit, auf Einladung von Frau Barbara Steffens (Leiterin der TK-Landesvertretung Nordrhein-Westfalen) auf der Medica über KOCON und den Innovationsfonds mit  der Vorstandsvorsitzenden des GKV-Spitzenverbandes, Dr. Doris Pfeiffer, zu diskutieren. Weitere Gäste in der von Jürgen Zurheide moderierten Diskussionsrunde waren Prof. Dr. med. Reinhard Busse, Professor für Management im Gesundheitswesen an der Fakultät Wirtschaft und Management der Technische Universität Berlin und Prof. Dr. Lutz Hager, Vorstandsvorsitzender Bundesverband Managed Care.

Es ist wichtig, dass die Bedarfe und Bedürfnisse gerade der kleinsten und schwächsten Patient:innen auch auf großer Bühne formuliert und gehört werden, wohl wissend, dass die größten gesundheitspolitischen Herausforderung in Deutschland nicht die kinderneurologische Behandlung oder die pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung sind. Unser herzliches Dankeschön geht an die TK und an Barbara Steffens, die sich schon als NRW-Gesundheitsministerin für die Versorgung kranker Kinder sehr eingesetzt hat.

So sinnlos und traurig – krebskranke Kinder sterben wegen Krieg in der Ukraine

Wir alle werden jeden Tag mit den Bildern und Nachrichten des russischen Angriffskrieges in der Ukraine konfrontiert. Unser Mitgefühl und unsere Solidarität mit den ukrainischen Menschen sind groß. Die Fernsehbilder erscheinen aber oft weit weg, wir fühlen nicht direkt den Schmerz, die Angst, das Leid der betroffenen Familien und der Kinder. So geht es den Meisten von uns, die nicht direkt in der Flüchtlingshilfe segensreich mitarbeiten und Menschen aus der Ukraine persönlich kennen.  

Am 26. Oktober und jetzt erneut am 21. November  – dem Tag nach dem Totensonntag – ist ein Kind aus der Ukraine auf der Kinderpalliativstation gestorben. Trotz großer Sprachbarrieren hat das Team alles gegeben, um die Familie zu begleiten, das Leid zu lindern. Allen Mitarbeiter:innen, Pflegenden und Ärzt:innen gebührt großer Dank für diese Leistung. Beide Kinder hätten eigentlich Fußballspielen lernen sollen, Fahrrad fahren,  Lesen, Schreiben und Rechnen; für beide Kinder hatten sich die Eltern ein gutes Leben gewünscht, als sie zur Welt kamen und in ihren Armen lagen. Dann kam der Krebs. Der Schock. Eigentlich gut behandelbar, jedoch nicht im Krieg! Im Juli teilten die ukrainischen Behörden mit, dass seit Beginn des russischen Angriffskriegs 344 Kinder getötet wurden und mindestens 642 verletzt wurden. Nicht mitgezählt werden allerdings all die Kinder, die eigentlich gut behandelbare Erkrankungen haben, bei denen der Krieg aber eine rechtzeitige Therapie verhindert. Ohne den Krieg könnten beide bei uns auf der Station Lichtblicke verstorbenen Kinder jetzt wahrscheinlich noch leben.

Unsere Anteilnahme und unser Mitgefühl gelten ihren Eltern und Familien. Unser Dank geht an die Verwaltung der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln und die Abteilung für Kinderonkologie, die mitgeholfen haben, dass das Kind, das am 26. Oktober gestorben ist, überführt und zuhause in der Ukraine beigesetzt werden konnte.

Im Wissen um den orthodox-christlichen Glauben der Familien möchten wir mit einer christlichen Vision schließen:

„Sorgt euch um nichts, sondern in allen Dingen lasst eure Bitten in Gebet und Flehen mit Danksagung vor Gott kundwerden! Und der Friede Gottes, der höher ist als alle Vernunft, wird eure Herzen und Sinne in Christus Jesus bewahren“. (Philipper 4:6-7)

Ihr/Euer Boris Zernikow

Unvergessen: Wir erinnern und gemeinsam

 

„Rund und schön“ – mit diesem einhelligen Fazit endete unser diesjähriger Erinnerungstag. Zum fünften Mal lud unser psychosoziales Team die Eltern und Geschwister ein, gemeinsam ihres verstorbenen Kindes zu gedenken.

Mehrere Familien nahmen das Angebot gerne an. Der Tag bot Raum für Gespräche und dem Austausch über Erlebtes, über Wünsche und Perspektiven und über das, was die Familien in ihrer jeweiligen Situation bewegt. Mit leckeren Kuchen verwöhnte uns auch dieses Mal wieder die Bäckerei Geiping. Wunderbar sonniges Herbstwetter begleitete die Gruppe aus Familien, Teamkolleginnen und Ehrenamtlichen auf ihrem Waldspaziergang. Kleine Pausen gestaltete unsere Musiktherapeutin an der Gitarre, denn im Wald zusammen zu singen, das hat was! Und auch künstlerisch tätig zu werden tut gut und schafft Raum für Gefühle: zum Beispiel Blätter zu stanzen und sie später „loszulassen“ beim anschließenden Laubkonfetti im Kanal, Steinbilder zu bauen oder Wunschbänder zu gestalten. Die nahmen die Familien mit nach Hause und sie schmücken zudem den Baum an unserer Erinnerungsbank im Garten vor der Station Lichtblicke.

Ein intensiver Tag, der nachwirkt!

DANKESCHÖN von Herzen an alle, die dabei waren und dafür, Erinnerungen teilen und zusammen neue schaffen zu dürfen.

Herr Wachtel, wir vermissen Sie!

Vor einigen Tagen erreichte uns die traurige Nachricht, dass Herr Andreas Wachtel, seit über 30 Jahren in der der Vestischen- Kinder- und Jugendklinik Datteln tätig, davon 14 Jahre als Geschäftsführer, das Haus zum 31.05.2023 verlassen und bis dahin auch nicht mehr als Geschäftsführer tätig sein wird. Wir sind sehr bestürzt.  Am Dienstag war Herr Wachtel zum letzten Mal als Geschäftsführer in der Klinik. Zahlreichende Mitarbeitende standen vor dem Eingang Spalier. Sie rollten den roten Teppich aus und bereiteten Herrn Wachtel einen herzlichen – und würdigen – Abschied.

Zusammen mit Prof. Andler hat Herr Wachtel die Entwicklung der Kinderklinik entscheidend geprägt. Seine Offenheit, sein Gespür für das Richtige und Gute, seine visionäre Kraft und sein Engagement für kranke Kinder machten den Bau des Kinderpalliativzentrums und die umfassende Versorgung schwerstkranker Kinder erst möglich. Herr Wachtel war es, der die Idee von Pflegenden, Ärzt:innen und Therapeut:innen aufnahm, eine Palliativstation für Kinder zu bauen. Er suchte den jetzigen Ort auf dem Klinikgelände aus und stellte ihn zur Verfügung. Als die schon zugesagte Förderung des Vorhabens durch das Land Nordrhein-Westfalen im Jahr 2007 wegbrach, war es Herr Wachtel, der das noch junge Palliativteam um Prof. Boris Zernikow ermutigte, alternative Finanzquellen zu suchen. Mit vereinten Kräften gelang es ihnen, Unterstützer:innen zu finden und 6 Millionen Euro für den Bau des Kinderpalliativzentrums zu sammeln – bei Stiftungen, Privatpersonen und Unternehmen. Ein Traum wurde Wirklichkeit!

Gemeinsam mit Herrn Heinz Rüter, dem damaligen Hauptgeschäftsführer der Vestischen Caritas Kliniken GmbH, kämpfte Herr Wachtel bei den initialen Verhandlungen mit den Krankenkassen für die ausreichende Finanzierung der stationären Kinderpalliativversorgung. Doch trotz größter Anstrengungen konnte keine auskömmliche Finanzierung der ersten pädiatrischen Palliativstation „Lichtblicke“ in Deutschland verhandelt werden. Für Herrn Wachtel war dies kein Grund, den Kopf in den Sand zu stecken. Im Gegenteil: Er ermutigte, zeigte sich offen für neue Wege, um die Versorgung – insbesondere die psychosozialen Angebote – auf ein sicheres Fundament zu stellen. So ist es auch ihm zu verdanken, dass der Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V. im Jahr 2010 ins Leben gerufen wurde.

Heute ist der Freundeskreis mit seinen vielen Unterstützer:innen ein unerlässliches Standbein des Kinderpalliativzentrums. Spenden und andere Drittmittel tragen seit zwölf Jahren kontinuierlich dazu bei, vor allem die psychosozialen Versorgungsangebote auf der Station Lichtblicke zu finanzieren. Dank des großen Vertrauens von Herrn Wachtel in die Arbeit des Freundeskreises und dank seines unerschöpflichen Wohlwollens trägt dieser Finanzierungsweg seither nachhaltig Früchte.

Herr Wachtel glaubte bereits an das Palliativteam, als es Anfang der 2000er Jahre anfing, ohne eine bestehende Regelfinanzierung sterbenskranke Kinder zuhause zu versorgen, um ihnen ein Leben, aber auch ein Sterben in der Geborgenheit ihres Zuhauses zu ermöglichen. Mittlerweile wird die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) von den Krankenkassen bezahlt. Das hat mehr als zehn Jahre Ausdauer gebraucht – zehn Jahre, die Herr Wachtel immer an der Seite des Palliativteams stand.

Und auch der gerade eröffnete Lichthafen hatte von Anfang an – gegen viele Widerstände – die Unterstützung von Herrn Wachtel. Er glaubte an die innovative Idee, spezialisierte Operationsteams zur Behandlung komplex chronisch erkrankter Kinder an die Vestische Kinder- und Jugendklinik zu holen. Und letztlich überzeugte er mit seiner Haltung nicht zuletzt auch den NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann. Während seines Besuches anlässlich des Lichthafen-Richtfestes lobte Minister Laumann nicht nur die Innovationskraft der Vestischen Kinder- und Jugendklinik, sondern vor allem auch den Guten Geist in der Kinderklinik. Dieser Gute Geist der Kinderklinik war Andreas Wachtel. Er stand für Ehrlichkeit, Offenheit, Geschwisterlichkeit, Begegnung, Wertschätzung und Wohlwollen. Er zeigte, dass diese Werte durchaus mit ökonomischem Erfolg vereinbar, ja sogar die Grundlage des Erfolges sind. Er ist lebendiger Christ und ließ sich durch den Theologen Dietrich Bonhoeffer inspirieren: „Den Christen rufen nicht erst die Erfahrungen am eigenen Leibe, sondern die Erfahrungen am Leibe der Brüder, um derentwillen Christus gelitten hat, zur Tat und zum Mitleiden.“

Das Kinderpalliativzentrum ist Herrn Wachtel unendlich dankbar für seine Arbeit als Geschäftsführer in der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten /Herdecke.

Bedanken möchten wir uns bei Herrn Wachtel mit einem Gedicht von Rose Ausländer. (Mein Atem, aus: Mutterland. Gedichte, 1978)

Mein Atem

In meinen Tiefträumen
weint die Erde
Blut

Sterne lächeln
in meine Augen

Kommen Menschen
mit vielfarbnen Fragen
Geht zu Sokrates
antworte ich

Die Vergangenheit
hat mich gedichtet
ich habe
die Zukunft geerbt

Mein Atem heißt

jetzt

 

 

Studienassistenz / Study Nurse (M/W/D) gesucht

Das Kinderpalliativzentrum an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke beheimatet die erste pädiatrische Palliativstation in Deutschland. Seit unserer Gründung im Jahr 2010 versorgen wir auf der Station Lichtblicke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebenslimitierenden Erkrankungen und ihre Familien. Lichtdurchflutete Räume für acht Patientinnen, Elternzimmer und Gemeinschaftsräume voller Licht und Farben, ein Snoezelraum sowie ein großer Sinnesgarten schaffen eine freundliche und kraftspendende Atmosphäre, auch für unsere Mitarbeiter:innen. Unsere medizinische Ausstattung liegt auf dem Niveau einer Kinderintensivstation, die umfassende psychosoziale Versorgung unserer Patient:innen leisten wir durch Angebote der Musik-, Ergo-, Kunst- und tiergestützten Therapie. Eltern und Familienangehörigen bieten wir therapeutische und spirituelle Gesprächsangebote.

Zum nächstmöglichen Zeitpunkt suchen wir Verstärkung durch eine

STUDIENASSISTENZ/ STUDY NURSE (M/W/D)

in Voll- oder Teilzeit, zunächst auf 3 Jahre befristet.
Perspektivisch wird eine Weiterbeschäftigung angestrebt.

Ihre Arbeitsschwerpunkte

Sie sind in dem Forschungsprojekt als Studienassistenz / Study Nurse tätig.
Ihre Aufgaben umfassen vor allem die Rekrutierung und Datenerhebung mit folgenden Aspekten:

  • regelmäßiger Austausch mit dem Bettenmanagement zwecks Rekrutierung, Unterstützung des Vorscreenings potentieller Studienteilnehmer:innen
  • Vorbereitung und Koordination der Studiendurchführung vor Ort
  • Screening, Information und Rekrutierung der Studienteilnehmer:innen
  • Anlegen von Studienteilnehmer:innen für elektronische Datenerhebung
  • Monitoring der elektronischen Datenerhebung am Standort
  • Erinnerungsanrufe bei fehlender Beantwortung der elektronischen Befragung
  • Überprüfen der Dokumentationen der Patient.innenpfade, Übertragen der Dokumentationsinhalte in elektronische Datenmaske

Das Forschungsvorhaben wird mit einem multizentrischen Studiendesign in verschiedenen Klinikstandorten Deutschlands umgesetzt. Ihr Aufgabengebiet bezieht sich auf den Standort in Datteln.

Ihr Profil

  • abgeschlossene Berufsausbildung in einem Gesundheitsfachberuf (z. B. Gesundheits- und Kinderkrankenpflege, medizinische:r Fachangestellte:r)
  • Zusatzqualifikation als Studienassistenz / Study Nurse
    (falls nicht vorhanden, kann diese Qualifikation erworben werden)

ODER

  • abgeschlossenes Bachelorstudium im Bereich Gesundheits-, Pflege- oder Rehabilitationswissenschaften bzw. verwandter Studienbereiche
  • Kenntnisse im Bereich medizinischer Forschung, Dokumentation und Studiendurchführung

Zudem zeichnen Sie sich aus durch

  • eine sehr strukturierte Arbeitsweise
  • eine Balance von Ernsthaftigkeit und Humor
  • digitale Affinität
  • sichere MS Office-Kenntnisse
  • Kommunikationskompetenz im Kontakt mit Familien
  • Neugierde und Bereitschaft, sich auf neue berufliche Herausforderungen einzulassen
  • Erfahrung in der Durchführung klinischer Studien ist wünschenswert, aber keine Voraussetzung

Was wir bieten

  • Gegenseitig bereichernde, multiprofessionelle Arbeitsatmosphäre in einem Team aus Wissenschaftler:innen und Kliniker:innen
  • Mitarbeit an einem innovativen Forschungsprojekt
  • regelmäßiger Austausch im Projektteam
  • eine attraktive Vergütung nach den Arbeitsvertragsrichtlinien des Deutschen Caritasverbandes (AVR)
  • Mitarbeiter:innen, die sich auf Sie als Person und über frischen Wind freuen!
  • Möglichkeit der Hospitation vor Stellenantritt

Bei Fragen steht Ihnen die Studienkoordinatorin Frau Almut Hartenstein-Pinter unter 02363/975 – 2015 sehr gerne zur Verfügung.

Ihre aussagekräftigen Bewerbungsunterlagen senden Sie bitte über das Onlineportal der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln an:

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
Personalleiter Volker Bach
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

Hier finden Sie weitere Informationen:

www.kinderpalliativzentrum.de

www.kinderklinik-datteln.de

Wir freuen uns auf Ihre Bewerbung!

Stellenanzeige  Studienassistenz / Study Nurse (M/W/D) als Pdf-Datei

 

Unsere Zeit mit Younes auf der Station Lichtblicke

 

Wie erleben die Familien die Station Lichtblicke? Wie ist ihr Blick aus der Retrospektive? Sandra und Roy Swartjes aus Winterberg verbrachten vor elf Jahren 15 Wochen mit ihrem Sohn bei uns. Younes verstarb im Juli 2011 auf der Station Lichtblicke. Noch immer ist die Verbundenheit auf beiden Seiten groß. Für uns blickt seine Mutter zurück auf die prägende Zeit in Datteln:

„Ab dem Punkt des Bekanntwerdens der schweren Krankheit unseres Sohnes Younes haben wir natürlich stets hautnah miterlebt, wie mit allen zur Verfügung stehenden Möglichkeiten um die Gesundung unseres Kindes gekämpft wurde.  Nach Monaten der Chemotherapien in der Uniklinik entstand leider die tragische Situation, dass es keinen Weg mehr gab, das Leben unseres Younes zu retten. Kein Hoffen und Beten wurde erhört, und da war es unser seligster und einziger Wunsch, die Zeit, die uns mit unserem Kind noch blieb, so schön und angenehm zu gestalten, wie es nur ging. Und dass dann, wenn der Zeitpunkt auftreten sollte, an dem die Krankheit ihre bösen Seiten zeigt, in denen das Leben unseres Kindes Leiden mit sich bringt wie Unwohlsein, Traurigkeit, Schmerzen oder Krämpfe, diese stets und direkt mit bester Hilfe zu jeder Situation gemildert oder abgestellt werden sollen.

Ich werde niemals vergessen, wie der leitende Arzt aus der Kinderonkologie zu uns sagte:  Schauen Sie sich bitte die Kinderpalliativstation in Datteln an. Wir möchten Sie nicht wegschicken, wenn die Zeit kommt, in der der Tumor wieder mit Wucht seine Wirkung zeigt. Dann sind Sie auf der Kinderpalliativstation Lichtblicke am allerbesten aufgehoben. In Datteln ist das Kinderpalliativzentrum eine wunderschöne Einrichtung, die bewusst nach außen keinen Krankenhauscharakter zeigt, aber auf höchstem Standard und Know-how den Kindern in jeder Situation mit großem Herz und Verstand das, was ihnen in ihrem jungen Leben noch bleibt, schmerzfrei und leidensfrei ermöglichen möchte. Rund um die Uhr sind Schwestern, Mitarbeiter und Ärzte direkt bei Ihnen.

Nach diesem Rat dauerte es nur etwas über einen Monat und wir benötigten die Unterstützung für unseren Younes. Zweieinhalb Monate waren wir auf der Lichtblicke Station und unser Schatz lag ganze fünf Mal im Sterben. Über die Hilfe in dieser Zeit, die so facettenreich war, sind wir zutiefst dankbar. Die Professionalität, die Menschlichkeit, der gegenseitige Respekt, das Zusammenspiel zwischen Patienten, Familien, Ärzten, einfach allen Mitarbeitern dieser Einrichtung, das gegenseitige Vertrauen und der unbändige Wille, den Kindern wirklich jede nur denkbare Möglichkeit zu geben, die lebenslimitierende Situation schmerz- und beschwerdefrei und wenn irgendwie auch möglich mit Fröhlichkeit oder zumindest mit den Augen lächelnd zu bewältigen. Und wir als Eltern haben viel Hilfe erfahren, das Team hat uns auf eventuell auftretende Situationen vorbereitet und zudem hatten wir immer wieder die Möglichkeit, mal durchzuschnaufen und sicher zu sein, es läuft alles gut.

Wir können und möchten sagen, dass wir diesen schweren letzten Weg mit unserem Sohn ohne diese Einrichtung mit allen Situationen, die bei Younes aufgetreten sind, an keinem anderen Ort so überstanden hätten. In größter Dankbarkeit fühlen wir uns auch nach tatsächlichen 11 langen Jahren noch immer tief verbunden mit dieser Station und dem Team von Prof. Dr. Zernikow.

Ich könnte ein Buch schreiben über all die erfahrene Hilfe, da sprudelt so viel durch meinen Kopf. Die Dankbarkeitsgefühle kann man gar nicht genug niederschreiben.“

Die Dankbarkeit ist ebenso groß bei uns: Immer wieder unterstützt uns die Familie Swartjes durch Spendenaktionen – viele Jahre veranstaltete sie u.a. mit dem Younes-Lichtblicke-Cup ein Benefizfußballturnier im Sauerland – und besucht uns auf der Station Lichtblicke.

Liebe Frau Swartjes, wir danken Ihnen herzlich für Ihre berührenden Worte, Ihre Unterstützung und die Wertschätzung, die Sie und Ihr Mann unserer Einrichtung entgegenbringen. Alles Gute für Sie und Younes kleinen Bruder!

Mitmachaktion „Türen auf mit der Maus“ im LichtHafen

 

Am 3. Oktober 2022 öffnet der LichtHafen seine Türen für Groß und Klein!

Jedes Jahr auf’s Neue organisiert der Westdeutsche Rundfunk die Mitmachaktion „Türen auf mit der Maus“. Unter dem Motto „Spannende Verbindungen“ eröffnen Unternehmen, Labore, Werkstätten, Fabriken, Museen und andere Institutionen Türen, hinter die man sonst nicht schauen kann.

In diesem Jahr ist auch der LichtHafen mit dabei und wir freuen uns sehr auf einen spannenden Tag, an dem wir allen großen und kleinen Interessierten zeigen können, was in unserem neuen Operationszentrum für junge Menschen mit komplex chronischen Erkrankungen alles möglich sein wird. Als Vestische Kinder- und Jugendklinik verbinden wir in Datteln seit unserer Gründung Menschen und Medizin. Unsere Mitarbeiter:innen kümmern sich jeden Tag darum, dass Kinder medizinisch gut versorgt werden und keine Angst vor Behandlungen haben müssen. Unsere Kliniktüren sind offen für Menschen aus allen Ländern und Religionen. Zu uns kommen Kinder aus der ganzen Welt und auch Mediziner:innen und Pflegende aus vielen Länder besuchen uns, um bei uns zu lernen. So schaffen wir Verbindungen über Nationalitäten, Sprachbarrieren und Grenzen hinweg.

Der LichtHafen und das Kinderpalliativzentrum

Operieren werden wir im LichtHafen ab Herbst 2022 unter anderem Kinder, die unter komplex chronischen Erkrankungen leiden, die oft lebensbedrohlich sind. Diese schwerstkranken Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen behandeln wir auch seit über 10 Jahren in unserem Kinderpalliativzentrum, das in den Etagen unter dem LichtHafen liegt.

Das Besondere an unserem neuen, über 1.000m2 großen Operationszentrum ist, dass von allen Seiten Sonnenlicht hineinscheinen kann – sogar in die Operationsräume! Auch bunte Bilder und Farbduschen einer Künstlerin findet man bei uns. All das sorgt bei Kindern und Eltern für eine Atmosphäre, in der die Angst schwindet und die Zuversicht wächst.

Wir möchten unseren Besucher:innen zeigen, wie wir hochmoderne Medizin und menschliches Miteinander verbinden, um unsere Patient:innen und ihre Familien bestmöglich zu versorgen. Unsere Ärzt:innen und Pflegenden werden Fragen beantworten und durch die Räume führen, kleine Mitmachstationen laden zum Spielen und Forschen ein und wer mag, kann auch live dabei sein, wenn wir die Maus „operieren“.

Der LichtHafen ist aber auch in anderer Hinsicht einmalig verbindend. Wir verbinden den LichtHafen mit den besten Operateur:innen der Region – zum Wohle der Patient:innen und ihrer Familien. Wir selber haben gar keine Kinderchirurg:innen, Gehirnchirurg:innen, Zahnärzt:innen, Kiefer- und Gesichtschirurg:innen oder Orthopäd:innen, sondern die besten dieser operierenden Ärzt:innen „fliegen“ wir aus den benachbarten Kliniken für die Operation ein. So verbinden wir uns mit den umliegenden Kliniken und die beste Versorgung vor und nach der OP mit absoluter operativer Expertise – denn bei uns operieren nur die Besten.

Sind Sie/ Seid ihr beim Türen auf-Tag mit der Maus hier bei uns im LichtHafen mit dabei?

WANN: 03.10.2022, 11 bis 15 Uhr

WO: Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln | Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5 | 45711 Datteln

Da die Zahl der Besucher:innen leider begrenzt ist, bitte wir um Anmeldung. Der Eintritt ist kostenlos.

Hier geht es direkt zur Anmeldung.

Wer noch mehr über den „Türen auf mit der Maus-Tag“ erfahren möchte, erfährt alles Weitere beim WDR.

 

SisBroJekt beim Fußballcamp auf Borkum dabei

Sommerferien vom Feinsten erlebten fünf Teilnehmer:innen des Geschwisterporojekts SisBrojekt auf Borkum im Juli: Sie durften sechs Tage beim Fußballcamp auf der Nordseeinsel mitmachen. Und das war spitze!!

Die Ferienfreizeit war ein „externes“ Angebot für die gesunden Geschwisterkinder und für sie kostenfrei. Eine tolle Einladung, über die sich alle sehr freuten! Fußballer Uli Turowski, Franchisenehmer der Fußballfabrik von Ingo Anderbrügge und Spieler der Ruhrpotthelden, leitete das Camp. Auf dem Programm standen neben dem abwechslungsreichen Fußballtraining rund ums Dribbeln und Elfmeterschießen auch eine Stadtrallye, Fußballgolf, ein Besuch im Klettergarten und im Schwimmbad. Übernachtet wurde im Sport- und Jugendgästehaus des TuS Borkum e.V. im Nationalpark Wattenmeer. Der Verein bietet verschiedene pädagogische Programme an, unter anderem auch Fußballcamps.

Den Hin- und Rücktransport zum Fähranleger übernahm Christina Ehlert, die das Geschwisterprojekt leitet. Sie nahm in Emden anschließend wieder strahlende Kinder und Jugendliche in Empfang, die das Fußballcamp sehr genossen hatten. Eine von ihnen war Kimberley: „Mir hat das Fußballcamp richtig gut gefallen! Es haben so viele verschiedene Leute mitgemacht, kleinere und größere, aber alle haben sich gut verstanden. Und man bekam immer Hilfe beim Training, wenn man etwas nicht so gut konnte und keiner hat einen ausgelacht oder das kommentiert, wenn mal einen Fehler gemacht hat. Also brauchte man auch keine Angst zu haben, wenn man nicht so gut Fußball spielt. Vorher war ich immer eine schlechte Verliererin. Aber bei den Spielen habe ich gemerkt, dass es ja um den Spaß geht. Und auch wenn mein Team immer verloren hat, fand ich es trotzdem weiter gut, weil wir im Team gearbeitet haben. Es macht Spaß, wenn man MIT dem Team spielt. Und man wurde immer angefeuert, das fand ich auch gut. Ich fand es sehr schön und auch die Trainer waren cool!“

Möglich machten diese sportliche Auszeit für die Kids an der Nordsee die Centr-O-Med Apotheke in Datteln, die Automobile Engbert GmbH aus Datteln, die SEC-COM Sicherheits- und Kommunikationstechnik GmbH aus Recklinghausen und die Fußballfabrik Region Weser Ems. Wir danken von Herzen!