Aktuelle Nachrichten aus den Bereichen Kinderpalliativversorgung, Station Lichtblicke und SAPV

Yippie, wir sind re-zertifiziert!

Kinderpalliativstation Lichtblicke in Datteln

Ende 2020 zertifizierte das internationale Zertifizierungsinstitut ClarCert die Kinderpalliativstation Lichtblicke als erste pädiatrische Palliativstation. Die Zertifizierung für Palliativstationen hatte die „Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin“ (DGP) im Jahr 2018 neu eingeführt – nach Maßgaben für Palliativstationen für Erwachsene.

Auf dem Siegel ausruhen durfte, wollte und konnte sich das Kinderpalliativteam seither nicht. In den vergangenen Wochen erfolgte nun ein zweites Überwachungsaudit. Erstmalig durfte die Station Lichtblicke in diesem Zertifizierungsprozess den „Kindererhebungsbogen“ nutzen, der eigens für pädiatrische Palliativstationen entwickelt wurde. Die Station Lichtblicke belegte wiederum vollständig, dass sie die hohen Standards erfüllt: Die Kommission bescheinigt „die sehr hohe Qualität der Einrichtung“. Damit hat die Station Lichtblicke die Aufrechterhaltung der Zertifizierung bis Ende Mai 2024 erhalten.

Ein schöner Erfolg! Das Siegel ist für alle Mitarbeitenden Bestätigung und Ansporn zugleich.

Unser Wertekompass 2023 – Der Auftakt ist gemacht!

In den vergangenen Monaten hat das Kinderpalliativteam gemeinsam an seinem Wertekompass gearbeitet, nachgedacht, diskutiert und um Formulierung gerungen. Aber sehr vieles war auch für alle, ganz gleich welcher Profession, vollkommen selbstverständlich. Das war ein spannender Prozess!

Entstanden ist schließlich ein großartiges Haltungspapier mit unseren Ansichten zu 10 wichtigen Themen in der Kinderpalliativversorgung. Dies gibt uns nicht nur Sicherheit und Halt in der aktuellen Diskussion und im laufenden Gesetzgebungsverfahren rund um die Selbstbestimmung und die Fürsorge am Lebensende, sondern auch ganz konkret bei unserer täglichen Arbeit mit den Patient:innen und Familien. Die heutige Teamsitzung war der Auftakt für unsere Kampagne Halt geben. Haltung Leben. Was uns leitet und verbindet,  die uns bis zum Jahresende begleiten wird. Professor Zernikow und unsere Kollegin Meike Haberstock stellten diese mit der Präsentation des ersten Motivs zum Thema „Würde und Einmaligkeit des Kindes“ in der konkreten Umsetzung vor – und ernteten viel Zuspruch innerhalb des Teams: „Ich bin stolz, Teil dieses großartigen Teams zu sein“, sagte im Anschluss eine Kollegin, und viele pflichteten ihr bei.

Wir freuen uns darauf, über unseren Wertekompass in den nächsten Monaten innerhalb des Teams und nach außen in den Austausch zu kommen. Schon jetzt ist eines klar: der Wertekompass schafft Sicherheit und ist Herausforderung und Ansporn zugleich. Lassen Sie sich von unserem ersten Motiv inspirieren und hören Sie in unserem ersten Video-Interview mit Prof. Zernikow nach, was ihm persönlich Halt gibt.  Motiv 01: Du hast uns gerade noch gefehlt.

Sie möchten wissen wie es weitergeht? Auf unserer Kampagnenseite Halt und Haltung finden Sie alle Erscheinungsdaten zu unseren nächsten Motiven. Sie dürfen gespannt sein!

Karl-Josef Laumann – Gesundheitsminister aus Leidenschaft!

 

Ein persönlicher Dank von Prof. Dr. Boris Zernikow

Das Jahr neigt sich dem Ende zu. Zeit zurückzublicken und dankbar zu sein für die großartige Unterstützung, die die Hospizarbeit und Palliativversorgung in NRW seit vielen Jahren durch ihren Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann erfährt. Ein verlässliches Netzwerk von ambulanten und stationären Angeboten der Hospizarbeit und Palliativversorgung für Säuglinge, Kinder, Jugendliche und Erwachsene konnte mit seiner Hilfe in NRW aufgebaut, weiterentwickelt und verstetigt werden. Wir sind stolz, mit unserem Team der häuslichen Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche sowie der Kinderpalliativstation an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Teil dieser NRW-weiten Bewegung zu sein.

Karl-Josef Laumann ist ein Gesundheitsminister aus Leidenschaft mit einem Herz so groß wie ein Schützenzelt. Wie besonders er ist, wurde erst kürzlich wieder deutlich bei seiner Rede am 8. Dezember 2022 im NRW-Landtag zum Thema „Armut“. „Ich glaube – da mag ich jetzt für Sie naiv sein –, wenn man Armut bekämpfen will, muss man die Menschen lieb haben“, sagte da ein Mann, neben dem die meisten Tannenbäume wie Bonsais wirken.

Der Minister, Sohn von Landwirten aus dem Münsterland und im ersten Leben Schlosser, fuhr dann fort: Ich persönlich finde das deswegen so, weil ich glaube, dass jeder Mensch ein Ebenbild Gottes ist. Das hat für mich eine bestimmte Dimension. Deswegen liegt ja nicht die Würde eines Menschen in der Frage, was er hat, sondern dass er Mensch ist“. Ein Statement, welches das gleiche Potential hat, die Menschen in einer Gesellschaft zusammen zu schweißen wie ein entzündetes Acetylen-Sauerstoff-Gemisch für Metall.

Unser Kinderpalliativteam hat sich gerade mit der palliativen Haltung auseinandergesetzt, die wir Tag täglich leben. Wir beginnen unsere Selbstreflektion so: „Jedes Kind ist einmalig. Jedes Kind verfügt über seine unverfügbare Würde. Wir begegnen jedem Kind unabhängig von seinen Fähigkeiten zu kommunizieren und am Leben teilzuhaben mit derselben liebevollen Zuwendung und demselben Respekt“. Würde ist nicht nur unabhängig von materiellem Besitz – wie der Minister in seiner Rede zur Armutsbekämpfung ausführt – sondern auch von persönlichen Fähigkeiten. Unsere Würde besitzen wir einfach so, weil wir Menschen sind.

Sie merken schon: hier schreibt ein echter Laumann-Fan! Einer wie Micky Beisenherz, der am 17.11.2020 im STERN schrieb: „Besondere Zeiten schaffen besondere Helden. Da, wo vermeintliche High Performer förmlich abschwellen und Hoffnungsträgerinnen sich selbst zerdoktern, da treten andere hervor, die Herzen zu fangen. Auch, wenn sie das erkennbar nicht vorhaben.“

Mein Herz hat Karl-Josef Laumann mal wieder und wiederholt durch sein klares Bekenntnis zu seinem Glauben erobert. Mitten in der Landtagsrede, mitten in einem durch und durch weltlichen Landtag sagt Laumann da plötzlich: „Die Menschwerdung Gottes ist das größte Geschenk, das der Menschheit aus christlicher Überzeugung je gemacht wurde. Das Liebste, was Gott hatte, seinen Sohn, hat er Mensch werden lassen. Das ist schon eine irre Geschichte. Ich finde das klasse. Ich mag das. Ich glaube im Übrigen auch daran.“ Unabhängig, ob man an den christlichen Gott glaubt, an einen anderen Gott oder an das Gute in der Welt ganz ohne Gott; dieses klare Bekenntnis zu seinen Werten, seinen Überzeugungen und seiner Liebe zu den Menschen; wen nimmt das nicht für Karl-Josef Laumann ein? Karl-Josef Laumann wäre sicher auch ein guter Priester geworden – ein politischer Priester mit Herz, Verstand und Kraft. Mich persönlich fasziniert an Weihnachten, dass der „allmächtige Gott“ (an den wir Christen glauben) einfach so und ohne Not all seine Macht aufgegeben hat und sich schwach machte wie ein wehrloses Kind. Diese Botschaft ist revolutionär in einer Welt in der selbst Christen – aber eben auch viele andere – ihre Macht ohne Scham und Anstand ausnutzen zum eigenen Wohl und zum eigenen Vorteil.

Seine Landtagsrede am 8. Dezember beendet Minister Laumann mit einem Bekenntnis, von dem wir auch oft Zeugen werden durften; er gibt zu: „(…) deswegen habe ich frei gesprochen und nicht das erzählt, was man mir aufgeschrieben hat (…)“.

Für seine Redenschreiber:innen muss das frustrierend sein, aber für uns als seine Zuhörer:innen ist das seelenerwärmend, wenn er beispielsweise in seiner Rede zum Richtfest des LichtHafens in Datteln ausführt: „(…) und deswegen finde ich, ist diese Klinik ein Lichtblick in der Nordrhein-Westfälischen Krankenhauslandschaft. (…) Die Leute sind hier auch irgendwie gut drauf, hier wird gelacht, hier hat man auch nicht den Eindruck, dass es einen großen Unterschied zwischen Pflegekräften und Medizinern gibt … dass alles ein Team ist; das ist eigentlich das, was ich mir wünsche  (…) es ist eine wunderschöne Geschichte, wenn man mal sieht, dass unterschiedliche Professionen im Gesundheitssystem für einen kranken Menschen auf Augenhöhe zusammenarbeiten, dass es da kein „Ober“ und „Unter“ gibt, ich find das einfach klasse (…)“

Und wir, Herr Laumann, wir finden Sie einfach klasse und Ihr Engagement im Sinne einer Hospizarbeit und Palliativversorgung für alle Menschen in NRW. DANKE Herr Minister Laumann!

Ihr Boris Zernikow

Minister Karl-Josef Laumann und die Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln eint ein langer gemeinsamer Weg:

Eine Zeitreise in die Vergangenheit

  • 2022

    Besuch des NRW-Gesundheitsministers zur angespannten Lage der Kinderkliniken

    Vorne, von links nach rechts: Prof. Dr. Claudia Roll, Chefärztin Neonatologie und Intensivmedizin; NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann; Pia Zurmühlen, Pflegedirektorin; Prof. Dr. Boris Zernikow. Hinten von links nach rechts: Prof. Dr. Michael Paulussen, Ärztlicher Direktor; Wolfang Mueller und Dr. Martin Meyer, Geschäftsführer Vestische Caritas-Kliniken.

    Am 19. Dezember 2022 und damit kurz vor Weihnachten machte sich NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann ein eigenes Bild von der angespannten Versorgungslage in den Kinderkliniken NRWs. Er besuchte die Vestische Kinder- und Jugendklinik in Datteln. „Beim Rundgang durch die Klinik überzeugte Laumann sich nicht nur von vollen Stationen und Aufnahmen, sondern gewann auch einen Eindruck vom neusten Projekt der Vestischen Kinder- und Jugendklinik: Im LichtHafen werden ab kommendem Jahr Kinder mit seltenen Erkrankungen vor Ort in Datteln operiert, statt wie bisher in andere Kliniken verlegen zu müssen – ein Projekt, dass durch die Förderung des NRW-Gesundheitsministeriums überhaupt erst möglich wurde“ heißt es in der Pressemitteilung der Klinik.

  • 2022

    Richtfest und Eröffnung des Operationszentrums LichtHafen

    Im Jahre 2022 feierten wir Richtfest und Eröffnung des Lichthafens. NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann in seinem Grußwort: „(…) die Idee, nicht die Kinder aus einer so betreuenden Klinik wie unserer Kinderklinik in Datteln in andere Krankenhäuser zu verlegen, sondern die Spezialistinnen und Spezialisten nach Datteln kommen zu lassen, hat  – so glaube ich  – schon ein Alleinstellungsmerkmal in ganz Deutschland (…) was mir einfach wichtig ist, Ihnen heute zu sagen, ist: auf eine solche Idee kommt man einfach nur, wenn man eine Klinik aus dem Gedanken heraus gestaltet, dass wirklich die kranken Kinder und deren Familien im Mittelpunkt stehen (…)“

    2022

  • 2018

    Förderung des LichtHafens durch das Land NRW

    Von links nach rechts: Vorsitzender des Aufsichtsrates der Vestischen Caritas-Kliniken GmbH Dr. Thomas Hölscher, NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann, Prof. Dr. Boris Zernikow

    Mit Hilfe einer Förderung der Landesregierung Nordrhein-Westfalen von 6.5 Millionen Euro wird ein Erweiterungsbau auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums entstehen. Er sieht eine operative Einheit für die bedarfsgerechte Versorgung von jungen Patient:innen mit schweren seltenen Erkrankungen vor. Dies betrifft Patient:innen der Kinderpalliativstation ebenso wie Kinder, die in anderen Fachabteilungen der Vestischen Kinder- und Jugendklinik betreut werden. Mit den neuen Räumen wird so eine weitere Versorgungslücke für Familien mit einem schwerstkranken Kind geschlossen.  „Nicht der Patient reist zum Arzt, sondern der Arzt kommt zum Patienten. Strukturen müssen sich den Patienten anpassen, nicht der Patient den Strukturen“ sagte NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann bei der symbolischen Übergabe des Förderbescheides am 4. Dezember 2018 in Datteln.

  • 2017

    Hospiz- und Palliativtag NRW

    Von links nach rechts: Prof. Dr. Boris Zernikow; NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann; Dörte Garske, Bereichsleitung Pflege; Andreas Wachtel, Geschäftsführer VCK-GmbH; Prof. Dr. Michael Paulussen, Ärztlicher Direktor.

    Karl-Josef Laumann besucht auch im Jahre 2017 anlässlich des Hospiz- und Palliativtages das Kinderpalliativzentrum Datteln und nimmt sich viel Zeit. Fast zwei Stunden spricht er mit Eltern von sterbenskranken Kindern, alleine und nur in Begleitung einer Psychologin, die die Eltern gut kennt.

    2017

  • 2011

    1 Jahr Kinderpalliativzentrum in Datteln

    Das Kinderpalliativzentrum feiert sein einjähriges Bestehen. NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann mit Inka Bause und Prof. Dr. Boris Zernikow bei den Jahresfeierlichkeiten.

  • 2010

    Eröffnung des Kinderpalliativzentrums

    Im Vordergrund von links nach rechts: Schwester Genovefa; Bischof Felix Genn; Prof. Dr. Boris Zernikow; NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann; Gerd Nettekoven, Geschäftsführer der Deutschen Krebshilfe. Im Hintergrund von links nach rechts: Anja Nürnberg, Vorstand RTL Stiftung Wir helfen Kindern; Jutta Kuhlmann; Paul Zernikow; Heinz Rüter, Geschäftsführer VCK-GmbH; Weihbischof Dieter Geerlings; Dr. Thomas Hölscher, Aufsichtsrat VCK-GmbH; Thomas Pliquett, kfm. Direktor des Geschäftsbereichs Kinder- und Jugendliche der VCK-GmbH.

    Im April 2010 wurde das Kinderpalliativzentrums durch NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann offiziell eröffnet.

    2010

  • 2009

    Dattelner Kinderschmerztage – Kongress für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung

    NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann bei einer Pressekonferenz anlässlich der Dattelner Kinderschmerztage 2009 im Festspielhaus Recklinghausen

    Seit 2001 laden alle zwei Jahre die Dattelner Kinderschmerztage – Kongress für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung zum kollegialen, fachlichen Austausch ein. Minister Karl-Josef Laumann unterstützte den Kongress – so auch im Jahre 2009 – regelmäßig durch seine Anwesenheit und Grußworte zur Eröffnung.

  • 2008

    1. Spatenstich für das Kinderpalliativzentrum

    Von links nach rechts: Wolfgang Werner, Bürgermeister der Stadt Datteln; Dr. Mark Speich, Geschäftsführer der Vodafone Stiftung Deutschland (jetzt: Staatssekretär für Bundes- und Europaangelegenheiten, Internationales sowie Medien des Landes Nordrhein-Westfalen, Bevollmächtigter des Landes Nordrhein-Westfalen beim Bund); Dr. Franz Kohlhuber, Vorstand der  Stiftung Deutsche Krebshilfe; Prof. Dr. Boris Zernikow; NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann; Ursula Monheim, Vorsitzende der Stiftung Wohlfahrtspflege NRW; Weihbischof Dieter Geerlings; Dr. Klaus Pantförder, Aufsichtsratsvorsitzender Vestische Caritas-Kliniken GmbH.

    Noch kurz vor Weihnachten im Jahre 2008 wurde der 1. Spatenstich des Kinderpalliativzentrums gesetzt, bei dem auch Karl-Josef Laumann, damals schon Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales in Nordrhein-Westfalen im Kabinett Rüttgers, tatkräftig mit anpackte.

    2008

  • 2007

    Landesinitiative NRW zur ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen

    NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann fördert 2007 die „Landesinitiative NRW zur ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen“ als dreijähriges Modellprojekt. Zur Umsetzung des Modellprojektes wird für den Landesteil Westfalen Lippe in Datteln ein Kompetenzzentrum für ambulante pädiatrische Palliativversorgung eingerichtet und finanziert.

  • 2006

    Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin

    Von links nach rechts: Prof. Dr. Boris Zernikow; Weihbischof Dr. Joseph Voss; NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann; Prof. Dr. Bernhard Lorentz, Geschäftsführer der Vodafone Stiftung Deutschland; Ärztlicher Direktor Prof. Dr. Werner Andler.

    Mit dem Ziel, das Leid von Kindern mit chronischen Schmerzen oder lebenslimitierenden Erkrankungen durch Forschung und Therapie zu lindern, wird im November 2006 das Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin mit Unterstützung des NRW-Gesundheitsministers Karl-Josef Laumann in Datteln feierlich eingeweiht. Aus dem Vodafone Stiftungsinstitut sind später das Deutsche Kinderschmerzzentrum und das Kinderpalliativzentrum Datteln hervorgegangen.

    2006

Ein Schirm für leidgeprüfte Eltern und schwerkranke Kinder

Folgender Artikel erschien in der Dezemberausgabe 2022 der „WITTENSWERT“, einer Publikation der Universität Witten/Herdecke.

Prominente Partner des Kinderpalliativzentrums in Datteln: RTL-Moderatorin Inka Bause unterstützt seit langem die Arbeit von UW/H-Professor Dr. Boris Zernikow und seinem Team am dortigen Lehrkrankenhaus der Universität Witten/ Herdecke.

Es passt nicht zur Kindheit, soll, darf, kann nicht zu ihr passen: Krankheit und Schmerz, Sterben und Tod – und doch ist das Leid kleiner Patient:innen Realität. In der Vestischen Kinder- und Jugendklinik in Datteln kümmert man sich um sie: Dort werden kranke Kinder aufgenommen – und für schwerstkranke Patient:innen gibt es eine pädiatrische Palliativstation mit acht Betten. Die Arbeit, die Boris Zernikow mit seinem Team leistet, erfordert nicht nur Engagement, sondern auch finanzielle Mittel, genauer: Förder- und Spendengelder. Denn die Finanzierung durch die Krankenkassen reiche nicht aus, so Zernikow. Nur mit Hilfe zahlreicher Unterstützer:innen habe in Datteln das Palliativzentrum errichtet werden können. Mit ihm wurde Pionierarbeit geleistet: Es war das erste Kinderpalliativzentrum in Deutschland.

Jetzt wurde auf dem Dach des Klinikgebäudes ein Operationszentrum errichtet: der LichtHafen, der seinen Namen bekommen hat, weil von allen Seiten Licht in die Räume fällt. „Operationsteams aus kooperierenden Häusern können zu uns kommen und Kinder, Jugendliche sowie junge Erwachsene operieren, die an schweren, seltenen Erkrankungen leiden“, erklärt Zernikow. Mit Hilfe des LichtHafens bleibe den jungen Patient:innen der beschwerliche und oft risikoreiche Transport in andere Krankenhäuser erspart. Zudem sinke die Belastung für die Familien merklich.

„Maßgeblich ermöglicht wurde der Bau des LichtHafens durch das NRW-Gesundheitsministerium mit einer Summe 2 1 von 6,5 Millionen Euro“, so Zernikow. Weitere Fördernde konnten gewonnen werden – und der RTL-Spendenmarathon 2020 hat mit einer Million Euro einen großen Anteil an dem Projekt. Finanzielle Unterstützung wird aber weiterhin gebraucht ­ und damit auch Aufmerksamkeit. Eine Möglichkeit dafür bot jetzt der Westdeutsche Rundfunk mit seiner Mitmachaktion „Türen auf mit der Maus“: Sie ermöglicht jährlich kleinen und großen „Maus“-Fans Zugang zu Orten, die sonst verschlossen sind. Dieses Mal konnte man etwa Amateurfunker:innen besuchen, technische und chemische Labore, eine Hebammenschule – und auch die Klinik in Datteln.

Boris Zernikow: Freundschaft und Nähe

Auf den ersten Blick ist es eine überraschende Konstellation: der Unterhaltungssender RTL und das Palliativzentrum. Welche Rolle spielt das Engagement von Inka Bause für Ihre Arbeit?

Boris Zernikow: Vor zwölf Jahren wurden die Investitionskosten des Kinderpalliativzentrums komplett durch die Zivilgesellschaft aus Spenden und mit Förderungen einiger Stiftungen wie der RTL-Stiftung „Wir helfen Kindern“ geleistet. Damals durften wir Inka Bause – unsere Patin des RTL-Spendenmarathons – kennenlernen. Seitdem unterstützt sie uns nicht nur durch ihr öffentliches Engagement, sondern auch durch ihre Freundschaft und Nähe. Ihr ist es zu verdanken, dass wir beim 25 Jahre Jubiläums-Spendenmarathon im Jahre 2020 erneut dabei waren und durch die RTL-Stiftung mit einer Million Euro für den Bau des LichtHafens unterstützt wurden. Inka Bause ist ein Glück für das Kinderpalliativzentrum und alle Patient:innen, die dort betreut werden. Sie ist eine verlässliche Partnerin mit einem riesigen Herzen und einem scharfen Verstand.

Am 3. Oktober 2022 haben Sie beim „Türen auf mit der Maus!“­Tag mitgemacht. Warum war es Ihnen wichtig, Familien mit Kindern einzuladen?

 Boris Zernikow: Alle Eltern haben Angst, wenn ihre Kinder krank sind. Das gilt umso mehr für Eltern schwer chronisch kranker Kinder. Und auch im Leben der Kinder spielt Angst eine große Rolle: Angst vor der nächsten Komplikation der Erkrankung, Angst vor Schmerzen, Angst vor dem Krankheitsprogress . „Angst essen Seele auf“ hat Rainer Werner Fassbinder einen seiner wichtigsten Filme genannt, und da hat er Recht. Mit dem LichtHafen schaffen wir eine angstreduzierende Umgebung für eine Operation. Wir wollten das Kindern und ihren Familien zeigen und ausprobieren, ob wir mit unseren Ideen richtigliegen.

Welche Erfahrungen haben Sie gemacht?

Wir lagen richtig, es funktioniert. Die Kinder sind am Maus­Tag durch den OP geflitzt, sie haben ausprobiert und gelacht. Bei gesunden Kindern funktioniert unser Konzept der heilenden Architektur also schon mal – jetzt sind wir gespannt auf die ersten OPs.

Gerade haben Sie den LichtHafen realisiert – gibt es ein neues Projekt, für das Förder- und Spendenmittel gebraucht werden?

Die Welt tut gut daran, das Beppo-Straßenfeger-Prinzip zu leben, das man aus Michael Endes Buch „Momo“ kennt: „Platte fegen – Atemzug nehmen – Pause machen – nächste Platte fegen“. Noch haben wir die Platte nicht gefegt: Leider fehlen uns noch 500.000 Euro zur Finanzierung des LichtHafens – die suchen wir jetzt erstmal. Dann nehmen wir einen Atemzug, machen eine Pause und schauen nach der nächsten Platte.

Inka Bause: Wärme und Energie

Ein Kinderpalliativzentrum ist ein Ort, der von Schmerz und Leid geprägt ist – die meisten versuchen, einen solchen Ort zu meiden. Sie dagegen sind immer wieder in Datteln zu Besuch, begleiten das Zentrum, unterstützen es – warum tun Sie das?

Als ich vor vielen Jahren im Zuge des RTL-Spendenmarathons Prof. Zernikow und sein Team kennenlernte, war ich sofort von seiner Arbeit begeistert. Er und sein Team haben mir auf Anhieb die Unsicherheit genommen, die sicherlich viele Menschen im Umgang mit dem Thema Kinderpalliativmedizin hben. Ich habe mich selbst gewundert, dass ich nach einem Tag in Datteln zum einen zwar völlig erschöpft war, zum anderen aber eine unfassbare innere Wärme und Energie gespürt habe. Dieser Ort ist ein Schirm, unter dem sich leidgeprüfte Eltern, schwerkranke Kinder und besorgte Angehörige finden, um gemeinsam Linderung zu erfahren und Kraft zu tanken. Solch ein Ort, mit seinen großartigen Ärzt:innen, allen Mitarbeitenden und ehrenamtlich Helfenden ist für mich die Hoffnung, dass die Welt besser ist, als sie scheint und wir Menschen mehr Kraft haben, als wir glauben. Darum bin ich immer wieder gerne dort und freue mich, wenn ich einen kleinen Teil beitragen kann.

Wie erleben Sie Boris Zemikow und sein Team?

Das kann ich nicht beschreiben, denn eine Persönlichkeit wie den Professor muss man erleben. Er brennt für seine Arbeit, ist ein Menschenfreund, hat ein großes Herz und den Instinkt, Menschen zu begeistern und mitzuziehen. Er ist eben ein Humanist und hat Visionen. Das Kinderpalliativzentrum, die Station Lichtblicke und nicht zuletzt der LichtHafen sind Orte, an denen nicht nur pragmatisch und professionell geholfen wird wie vielerorts – dieses Zentrum ist geprägt von Menschlichkeit, Empathie, der Liebe zur Kunst, zu Tieren und dem Wissen, dass jedes Lebewesen in der Lage ist, helfen zu können und gute Energie zu spenden. Alles verbunden mit dem Respekt vor dem Unausweichlichen. Diese Räume sind für mich wie der geheime Garten.

Was berührt Sie vor allem am LichtHafen?

Er ist die Krönung einer Vision. Endlich können die Patientinnen vor Ort die bestmögliche Versorgung erhalten. Hier kommen die Spezialist:innen zu den Patientinnen und nicht umgekehrt. Wie ich den Professor und sein Team kenne, erwarten uns wieder unfassbare Neuerungen und kreative, wunderbare Besonderheiten zum Schutz und Wohl des Kindes. Ich freue mich unsagbar für alle Familien, die diese Hilfe in Zukunft in Anspruch nehmen und sich einfach sicher fühlen und fallen lassen können. Ein Geschenk.

 

Kuscheln ausdrücklich erwünscht: Die Bennifanten sind los!

im Bild: Antje Albert (links) mit Sara Magnus, Leiterin des SAPV-Teams

„Wir möchten dem SAPV-Team etwas zurückgeben, weil uns das Dattelner Team in großer Not so gut zuhause unterstützt hat. Darum möchten wir euch gerne Bennifanten schenken. Die darf das ambulante Team in der Vorweihnachtszeit an die Familien weiterverschenken.“ Mit diesen berührenden Worten rief uns Antje Albert aus Netphen vor kurzem an. Im Sommer 2019 verstarb ihr damals vierjähriger Sohn Ben an dem seltenen Hirntumor DIPG (Diffuses intrinsisches Ponsgliom). Seither ist es seiner Mutter ein besonderes Anliegen, die Forschung an DIPG zu unterstützen. Sie gründete den Verein ben hilft e.V. Nach dem Tod ihres Sohnes begann sie unter anderem zusammen mit Bens Oma auch die niedlichen Plüschelefanten in größeren Mengen zu nähen. Der Bennifant trägt seinen Namen, weil Ben seinem eigenen Elefanten diesen Namen gegeben hatte.

Letzte Woche nun machte sich Antje Albert aus der Nähe von Siegen auf den Weg zu uns nach Datteln – im Gepäck hatte sie zwei große Kartons voller kuscheliger Bennifanten. Sr. Sara, die pflegerische Leitung des SAPV-Teams, durfte die Elefanten in Empfang nehmen. Einige von ihnen haben bei den Hausbesuchen in den letzten Tagen auch direkt schon glückliche neue Besitzer:innen gefunden. Ab sofort heißt es also: Kuscheln ausdrücklich erwünscht!

Die besondere Begegnung ging unter die Haut. Wir sind beeindruckt und sehr gerührt. Liebe Frau Albert, wir danken Ihnen! Ihnen, Ihrer Familie und dem Verein wünschen wir von Herzen alles Gute!

Wir sind da für Ihre Kinder!

Liebe Eltern!

Gestern Abend in den Nachrichten und heute morgen in den Zeitungen wurde über die katastrophale Versorgungslage in den Kinderkliniken berichtet. Sicherlich machen Ihnen als Eltern schwerkranker Kinder diese Nachrichten Angst. Wir möchten Ihnen versichern: Wir sind Da für Sie und Ihre Kinder! Wir vom Palliativteam geben alles, damit Ihre Kinder auch jetzt bestmöglich versorgt sind.

Unser Pflegeteam ist absolut engagiert und motiviert. Jede:r hängt sich voll rein. Pflegende springen für kranke Kolleg:innen ein oder solche, die ihre eigenen Kinder zuhause versorgen müssen. Das Pflegeteam macht zur Not Überstunden und Doppelschichten, kommt zusätzlich an Wochenenden und verschiebt den eigenen Urlaub. Unser Pflegeteam ist eine Wucht, der totale Hammer und wie Fanta 4 mal gesungen haben: „Der ganzen Mannschaft n‘en Heiratsantrag!“ Notfalls stellen wir Betten auf die Flure oder in das Arztzimmer! Und auch die Ärzt:innen im Kinderpalliativzentrum, ambulant und stationär, sind weiterhin ohne Rücksicht auf eigene Grenzen und Ressourcen für Sie und Ihre Kinder da!

Bitte, helfen auch Sie mit! Tragen Sie, wenn immer möglich, in Menschengruppen und bei Begegnungen außerhalb der Familie eine FFP2 Maske. Meiden Sie Feste und Menschenansammlungen. Versuchen Sie, den Kontakt mit Kleinkindern außerhalb der eigenen Familie zu vermeiden und lassen Sie keine Menschen mit Schnupfen, Husten oder Halsweh in die Nähe Ihres kranken Kindes! Zusammen schaffen wir das.

Ihr Boris Zernikow

Für ganz kleine Patienten auf ganz großer Bühne

Foto: Picture Alliance/TK

Auf Palliativstationen für Erwachsene werden insbesondere Menschen mit Krebserkrankungen versorgt. Auf unserer pädiatrischen Palliativstation Lichtblicke leiden die kleinen Patient:innen vor allem an schweren neurologischen Erkrankungen. Mitarbeitende der Kinderneurologie und des Kinderpalliativzentrums arbeiten oft schon ab der Diagnosestellung und dann jahrelang Hand in Hand für eine bestmögliche Betreuung der Familien. Während der intensiven Versorgung stellen sich oft Fragen nach dem besten Weg für die Familien: Welche Behandlung soll durchgeführt werden und welche Therapie ist vielleicht zu belastend für das Kind? Die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen sowie ihrer Familien ist dabei die Richtschnur des Handelns. Jetzt soll die Kooperation zwischen der neurologischen und palliativen Betreuung weiter verbessert werden. Im Projekt KOCON dürfen wir den Familien neue Behandlungselemente anbieten und die Verzahnung mit bewährten Therapien erproben.

So wird die vorausschauende Versorgungsplanung allen Familien angeboten, um frühzeitig miteinander darüber ins Gespräch zu kommen, wie die Lebensqualität des kranken Kindes möglichst lange möglichst gut sein kann. Das Projekt KOCON wird vom Innovationsfonds ermöglicht. Dieser fördert aus Mitteln der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) innovative, sektorenübergreifende neue Versorgungsformen, um die Krankenversorgung in Deutschland weiterzuentwickeln und zu verbessern. Prof. Zernikow hatte jetzt die Möglichkeit, auf Einladung von Frau Barbara Steffens (Leiterin der TK-Landesvertretung Nordrhein-Westfalen) auf der Medica über KOCON und den Innovationsfonds mit  der Vorstandsvorsitzenden des GKV-Spitzenverbandes, Dr. Doris Pfeiffer, zu diskutieren. Weitere Gäste in der von Jürgen Zurheide moderierten Diskussionsrunde waren Prof. Dr. med. Reinhard Busse, Professor für Management im Gesundheitswesen an der Fakultät Wirtschaft und Management der Technische Universität Berlin und Prof. Dr. Lutz Hager, Vorstandsvorsitzender Bundesverband Managed Care.

Es ist wichtig, dass die Bedarfe und Bedürfnisse gerade der kleinsten und schwächsten Patient:innen auch auf großer Bühne formuliert und gehört werden, wohl wissend, dass die größten gesundheitspolitischen Herausforderung in Deutschland nicht die kinderneurologische Behandlung oder die pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung sind. Unser herzliches Dankeschön geht an die TK und an Barbara Steffens, die sich schon als NRW-Gesundheitsministerin für die Versorgung kranker Kinder sehr eingesetzt hat.

So sinnlos und traurig – krebskranke Kinder sterben wegen Krieg in der Ukraine

Wir alle werden jeden Tag mit den Bildern und Nachrichten des russischen Angriffskrieges in der Ukraine konfrontiert. Unser Mitgefühl und unsere Solidarität mit den ukrainischen Menschen sind groß. Die Fernsehbilder erscheinen aber oft weit weg, wir fühlen nicht direkt den Schmerz, die Angst, das Leid der betroffenen Familien und der Kinder. So geht es den Meisten von uns, die nicht direkt in der Flüchtlingshilfe segensreich mitarbeiten und Menschen aus der Ukraine persönlich kennen.  

Am 26. Oktober und jetzt erneut am 21. November  – dem Tag nach dem Totensonntag – ist ein Kind aus der Ukraine auf der Kinderpalliativstation gestorben. Trotz großer Sprachbarrieren hat das Team alles gegeben, um die Familie zu begleiten, das Leid zu lindern. Allen Mitarbeiter:innen, Pflegenden und Ärzt:innen gebührt großer Dank für diese Leistung. Beide Kinder hätten eigentlich Fußballspielen lernen sollen, Fahrrad fahren,  Lesen, Schreiben und Rechnen; für beide Kinder hatten sich die Eltern ein gutes Leben gewünscht, als sie zur Welt kamen und in ihren Armen lagen. Dann kam der Krebs. Der Schock. Eigentlich gut behandelbar, jedoch nicht im Krieg! Im Juli teilten die ukrainischen Behörden mit, dass seit Beginn des russischen Angriffskriegs 344 Kinder getötet wurden und mindestens 642 verletzt wurden. Nicht mitgezählt werden allerdings all die Kinder, die eigentlich gut behandelbare Erkrankungen haben, bei denen der Krieg aber eine rechtzeitige Therapie verhindert. Ohne den Krieg könnten beide bei uns auf der Station Lichtblicke verstorbenen Kinder jetzt wahrscheinlich noch leben.

Unsere Anteilnahme und unser Mitgefühl gelten ihren Eltern und Familien. Unser Dank geht an die Verwaltung der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln und die Abteilung für Kinderonkologie, die mitgeholfen haben, dass das Kind, das am 26. Oktober gestorben ist, überführt und zuhause in der Ukraine beigesetzt werden konnte.

Im Wissen um den orthodox-christlichen Glauben der Familien möchten wir mit einer christlichen Vision schließen:

„Sorgt euch um nichts, sondern in allen Dingen lasst eure Bitten in Gebet und Flehen mit Danksagung vor Gott kundwerden! Und der Friede Gottes, der höher ist als alle Vernunft, wird eure Herzen und Sinne in Christus Jesus bewahren“. (Philipper 4:6-7)

Ihr/Euer Boris Zernikow

Unvergessen: Wir erinnern und gemeinsam

 

„Rund und schön“ – mit diesem einhelligen Fazit endete unser diesjähriger Erinnerungstag. Zum fünften Mal lud unser psychosoziales Team die Eltern und Geschwister ein, gemeinsam ihres verstorbenen Kindes zu gedenken.

Mehrere Familien nahmen das Angebot gerne an. Der Tag bot Raum für Gespräche und dem Austausch über Erlebtes, über Wünsche und Perspektiven und über das, was die Familien in ihrer jeweiligen Situation bewegt. Mit leckeren Kuchen verwöhnte uns auch dieses Mal wieder die Bäckerei Geiping. Wunderbar sonniges Herbstwetter begleitete die Gruppe aus Familien, Teamkolleginnen und Ehrenamtlichen auf ihrem Waldspaziergang. Kleine Pausen gestaltete unsere Musiktherapeutin an der Gitarre, denn im Wald zusammen zu singen, das hat was! Und auch künstlerisch tätig zu werden tut gut und schafft Raum für Gefühle: zum Beispiel Blätter zu stanzen und sie später „loszulassen“ beim anschließenden Laubkonfetti im Kanal, Steinbilder zu bauen oder Wunschbänder zu gestalten. Die nahmen die Familien mit nach Hause und sie schmücken zudem den Baum an unserer Erinnerungsbank im Garten vor der Station Lichtblicke.

Ein intensiver Tag, der nachwirkt!

DANKESCHÖN von Herzen an alle, die dabei waren und dafür, Erinnerungen teilen und zusammen neue schaffen zu dürfen.

Herr Wachtel, wir vermissen Sie!

Vor einigen Tagen erreichte uns die traurige Nachricht, dass Herr Andreas Wachtel, seit über 30 Jahren in der der Vestischen- Kinder- und Jugendklinik Datteln tätig, davon 14 Jahre als Geschäftsführer, das Haus zum 31.05.2023 verlassen und bis dahin auch nicht mehr als Geschäftsführer tätig sein wird. Wir sind sehr bestürzt.  Am Dienstag war Herr Wachtel zum letzten Mal als Geschäftsführer in der Klinik. Zahlreichende Mitarbeitende standen vor dem Eingang Spalier. Sie rollten den roten Teppich aus und bereiteten Herrn Wachtel einen herzlichen – und würdigen – Abschied.

Zusammen mit Prof. Andler hat Herr Wachtel die Entwicklung der Kinderklinik entscheidend geprägt. Seine Offenheit, sein Gespür für das Richtige und Gute, seine visionäre Kraft und sein Engagement für kranke Kinder machten den Bau des Kinderpalliativzentrums und die umfassende Versorgung schwerstkranker Kinder erst möglich. Herr Wachtel war es, der die Idee von Pflegenden, Ärzt:innen und Therapeut:innen aufnahm, eine Palliativstation für Kinder zu bauen. Er suchte den jetzigen Ort auf dem Klinikgelände aus und stellte ihn zur Verfügung. Als die schon zugesagte Förderung des Vorhabens durch das Land Nordrhein-Westfalen im Jahr 2007 wegbrach, war es Herr Wachtel, der das noch junge Palliativteam um Prof. Boris Zernikow ermutigte, alternative Finanzquellen zu suchen. Mit vereinten Kräften gelang es ihnen, Unterstützer:innen zu finden und 6 Millionen Euro für den Bau des Kinderpalliativzentrums zu sammeln – bei Stiftungen, Privatpersonen und Unternehmen. Ein Traum wurde Wirklichkeit!

Gemeinsam mit Herrn Heinz Rüter, dem damaligen Hauptgeschäftsführer der Vestischen Caritas Kliniken GmbH, kämpfte Herr Wachtel bei den initialen Verhandlungen mit den Krankenkassen für die ausreichende Finanzierung der stationären Kinderpalliativversorgung. Doch trotz größter Anstrengungen konnte keine auskömmliche Finanzierung der ersten pädiatrischen Palliativstation „Lichtblicke“ in Deutschland verhandelt werden. Für Herrn Wachtel war dies kein Grund, den Kopf in den Sand zu stecken. Im Gegenteil: Er ermutigte, zeigte sich offen für neue Wege, um die Versorgung – insbesondere die psychosozialen Angebote – auf ein sicheres Fundament zu stellen. So ist es auch ihm zu verdanken, dass der Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V. im Jahr 2010 ins Leben gerufen wurde.

Heute ist der Freundeskreis mit seinen vielen Unterstützer:innen ein unerlässliches Standbein des Kinderpalliativzentrums. Spenden und andere Drittmittel tragen seit zwölf Jahren kontinuierlich dazu bei, vor allem die psychosozialen Versorgungsangebote auf der Station Lichtblicke zu finanzieren. Dank des großen Vertrauens von Herrn Wachtel in die Arbeit des Freundeskreises und dank seines unerschöpflichen Wohlwollens trägt dieser Finanzierungsweg seither nachhaltig Früchte.

Herr Wachtel glaubte bereits an das Palliativteam, als es Anfang der 2000er Jahre anfing, ohne eine bestehende Regelfinanzierung sterbenskranke Kinder zuhause zu versorgen, um ihnen ein Leben, aber auch ein Sterben in der Geborgenheit ihres Zuhauses zu ermöglichen. Mittlerweile wird die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) von den Krankenkassen bezahlt. Das hat mehr als zehn Jahre Ausdauer gebraucht – zehn Jahre, die Herr Wachtel immer an der Seite des Palliativteams stand.

Und auch der gerade eröffnete Lichthafen hatte von Anfang an – gegen viele Widerstände – die Unterstützung von Herrn Wachtel. Er glaubte an die innovative Idee, spezialisierte Operationsteams zur Behandlung komplex chronisch erkrankter Kinder an die Vestische Kinder- und Jugendklinik zu holen. Und letztlich überzeugte er mit seiner Haltung nicht zuletzt auch den NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann. Während seines Besuches anlässlich des Lichthafen-Richtfestes lobte Minister Laumann nicht nur die Innovationskraft der Vestischen Kinder- und Jugendklinik, sondern vor allem auch den Guten Geist in der Kinderklinik. Dieser Gute Geist der Kinderklinik war Andreas Wachtel. Er stand für Ehrlichkeit, Offenheit, Geschwisterlichkeit, Begegnung, Wertschätzung und Wohlwollen. Er zeigte, dass diese Werte durchaus mit ökonomischem Erfolg vereinbar, ja sogar die Grundlage des Erfolges sind. Er ist lebendiger Christ und ließ sich durch den Theologen Dietrich Bonhoeffer inspirieren: „Den Christen rufen nicht erst die Erfahrungen am eigenen Leibe, sondern die Erfahrungen am Leibe der Brüder, um derentwillen Christus gelitten hat, zur Tat und zum Mitleiden.“

Das Kinderpalliativzentrum ist Herrn Wachtel unendlich dankbar für seine Arbeit als Geschäftsführer in der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten /Herdecke.

Bedanken möchten wir uns bei Herrn Wachtel mit einem Gedicht von Rose Ausländer. (Mein Atem, aus: Mutterland. Gedichte, 1978)

Mein Atem

In meinen Tiefträumen
weint die Erde
Blut

Sterne lächeln
in meine Augen

Kommen Menschen
mit vielfarbnen Fragen
Geht zu Sokrates
antworte ich

Die Vergangenheit
hat mich gedichtet
ich habe
die Zukunft geerbt

Mein Atem heißt

jetzt