Aktuelle Nachrichten aus den Bereichen Kinderpalliativversorgung, Station Lichtblicke und SAPV

Datteln ist mein Rettungsanker

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Wir können jungen Patienten wie Charlotte ganzheitlich helfen, weil im Kinderpalliativzentrum die medizinisch-pflegerische Versorgung und die psychosoziale Versorgung Hand in Hand von unserem multiprofessionellen Team individuell auf den Patienten abgestimmt werden. 

Dabei wird die gesamte psychosoziale Versorgung ausschließlich aus Spendengeldern getragen, denn diese Leistungen übernehmen die Krankenkassen nicht. Darum bitten wir Sie heute um Ihre Unterstützung!  Denn jede Spende hilft, ein Stück Lebensqualität zu schaffen für schwerstkranke junge Menschen wie Charlotte und ihre Familie. Wie die verschiedenen Therapieangebote Charlotte weitergeholfen haben und wie ihr Alltag auf der Station Lichtblicke aussah, lesen Sie hier:

Leicht wie ein Fisch

Das Schwimmen mit Heilerziehungspflegerin Rebecca hilft Kindern mit einer starken Spastik wie Charlotte, sich leichter bewegen zu können. Verkrampfungen werden im angenehm warmen Wasser des klinikeigenen Schwimmbeckens gelockert. Schon durch kleine Bewegungen im Wasser können die Patienten vorwärts treiben, so dass sie wichtige Selbstwirksamkeitserfahrungen sammeln können. Und es macht sichtlich Spaß!

 

Unsere vierbeinigen heimlichen Stars

Wenn Gustaf und Hugo, die beiden Therapiehunde, mit ihrer Hundeführerin Christiane auf die Station Lichtblicke kommen, ist jedes Mal die Freude groß, auch bei Charlotte! Krankheitsbedingt sind Charlottes Hände mal mehr, mal weniger verkrampft. Wenn die wuscheligen Vierbeiner dort ein Leckerchen vermuten, fällt dem Mädchen das Öffnen der Hand gleich leichter. Und geteilte Freude ist eben doppelte Freude! Manchmal wirkt aber auch einfach nur ein bisschen Kuscheln sehr entspannend.

 

Hier fühl ich mich wohl

Bei ihrem zweiten Aufenthalt auf der Station Lichtblicke ist Charlotte ganz vertraut mit unserem Team. Mit ihrem Rolli ist sie oft auf dem Flur unterwegs. Stets jemanden zu finden, der ein offenes Ohr oder Zeit für einen kleinen Spaß hat, trägt viel zum Wohlbefinden und zum Entspannen bei. Und umgekehrt gilt das ebenso! Charlotte ist trotz ihrer schweren Erkrankung immer wieder eine Frohnatur und bringt das gesamte Team oft zum Lachen.

 

 

Auch auf einer Krankenstation einfach ganz normale Dinge tun!

Was mögen junge Mädels? Neue Frisuren oder Haarfarben auszuprobieren gehört für viele definitiv dazu. Da ist auch Charlotte nicht anders. Heilerziehungspflegerin Rebecca ist vielseitig begabt und kennt sich auch mit professionellen Strähnchen aus. Beim anschließenden Fotoshooting mit Kollegin Leni und der Fahrt im Rolli über den Stationsflur sind alle vom tollen Ergebnis hellauf begeistert.

 

Perspektivwechsel auf beiden Seiten

Fotografieren ist Charlottes größtes Hobby, und so haben Heilerziehungspflegerin Leni und sie das Fotoprojekt „Alltag auf Lichtblicke“ ins Leben gerufen. Dafür sind sie zwei Wochen mit ihren Kameras umhergezogen und haben Fotos gemacht und kleine Filme gedreht – aus Charlottes Sicht. Spannend auch für unser Team, wenn sich die Perspektive mal umkehrt! Den eigenen Blick zu lenken, an Zukunftsvisionen zu arbeiten und eigenständiger zu werden, daran hat Charlotte auch mit unserer Psychologin bei ihren Aufenthalten viel gearbeitet.

 

Lotte´s Videodreh

Einen kleinen Eindruck von Charlottes und Lenis Filmdreh zum Thema „Alltag auf Lichtblicke“ stellen wir Ihnen auf unserem Youtube-Kanal zur Verfügung.

Hier finden Sie den Link zum Film.

 

Dieser Tag gehört uns!

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„Familie im Gleichgewicht?!“ – so lautete das Motto unseres diesjährigen Familientages im Kinderpalliativzentrum Ende März.  Gemeinsam als ganze Familie schöne Stunden miteinander zu verbringen, ohne sich kümmern zu müssen, ist nichts Selbstverständliches, wenn ein Geschwister schwer erkrankt ist. Und so fiel die Resonanz auf den Tag, bei dessen Durchführung unser Team von drei Ehrenamtlerinnen tatkräftig unterstützt wurde, bei allen rundum positiv aus.

 Nach dem gemeinsamen Start in den Tag am Samstagvormittag teilten sich die Familien in verschiedene  Gruppen auf zum Austausch, Spiel und Spaß. Kulinarisch bestens versorgt mit Schnittchen und Kuchen dank der freundlichen Unterstützung der Bäckerei Geiping sowie knuspriger Pizza genossen alle die gemeinsame Mittagspause.  „Welch ein Luxus, hier so gut versorgt zu werden!“, meldete ein Vater anschließend dankbar zurück. Am Nachmittag richteten alle gemeinsam die Aufmerksamkeit auf die individuellen Ressourcen jedes Familienmitgliedes und was sie als Familie im Alltag stärkt, unterstützt und ihnen gut tut. Auf dem Programm stand passend zum Tagesmotto u.a. das Basteln eines „Familienmobiles“ – gar nicht so einfach, alles ins Gleichgewicht zu bringen! – Spiele mit dem Schwungtuch draußen im Garten bei herrlichem Sonnenschein und wohltuender Entspannungszeit im Snoezelraum.

Schön war, der Familientag! Bis zum nächsten Mal!

Auf geht´s in luftige Höhen!

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Im SisBroJekt, unserem Geschwisterprojekt, sind die Kids im Januar bei ihrem ersten Treffen in diesem Jahr gleich sportlich gestartet.

 Im Januar ging es für die Gruppe nach Bochum in die große Kletterhalle Neoliet. Zwei Kletterlehrer zeigten den Geschwistern, wie sie sich am besten an der wackeligen Strickleiter nach oben hangeln und am geschicktesten die steile Kletterwand bezwingen. Gar nicht so einfach, ziemlich anstrengend, vor allem aber ein Riesenspaß! In der Pause war Zeit für eine Stärkung und das Durchblättern des Fotobuches mit den gesammelten Eindrücken aus den gemeinsamen Aktivitäten des letzten Jahres, angefangen vom Schlittschuhlaufen über´s Segeln, das gemeinsame Sommerfest bis hin zur Weihnachtsbäckerei. Beim nächsten Treffen im Februar ist  wie schon beim Klettern  abermals  Mut gefragt, dann steht nämlich der „Mut tut gut!“-Nachmittag für die Kids auf dem Programm.

Fernsehtipp: „Kenos kurzes Leben – Wenn Kinder sterben müssen“

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2010 ist Keno acht Jahre alt und erst seit kurzem erkrankt, als  das WDR-Team dem Jungen und seiner Mutter das erste Mal begegnet. Seither hat es die beiden immer wieder mit der Kamera in ihrem Leben begleitet. Keno wurde in all den Jahren auch im Kinderpalliativzentrum versorgt. Die berührende Reportage nimmt Sie mit auf Kenos lange Reise.  Zu sehen ist der Film im WDR in der Reihe „Menschen hautnah“.  Er zeigt, wie unverzichtbar eine umfassende  Versorgung und gute Begleitung für eine Familie mit einem unheilbar kranken Kind ist.

Zum Film in der WDR-Mediathek:

Kenos kurzes Leben – wenn Kinder sterben müssen

24.01.2019 | 43:51 Min. | WDR | Von Jan Schmitt

 

 

Wir möchten Danke sagen!

Keno war ein ganz besonderes Kind und ein ganz besonderer Jugendlicher. Wir durften ihn und seine Familie in einer sehr schweren Zeit begleiten und sind dankbar für die vielen Begegnungen. Es ist für uns eine große Auszeichnung, dass Kenos Mutter nach seinem Tod hier bei uns auf der Kinderpalliativstation diesen sehr persönlichen Film über ihren Sohn zum Abschluss gebracht hat. Im Namen des gesamten Teams möchten wir uns für dieses Vertrauen und die damit verbundene Wertschätzung unserer Arbeit bedanken.

Gleichzeitig möchten wir uns bei all unseren Spendern bedanken. Erst durch ihre nachhaltige Unterstützung gelingt es uns seit langem, auf der Kinderpalliativstation Lichtblicke die so wichtige psychosoziale Begleitung der Familien durch eine Psychologin und andere psychosoziale Mitarbeiter sicher zu stellen. Leider sah das ganz anders in der ambulanten Palliativversorgung aus, wo eine professionelle psychosoziale Versorgung gesetzlich leider auch nicht vorgesehen ist. Hier haben wir erst seit kurzer Zeit – ebenso aus Spendengeldern finanziert – eine Psychologin mit an Bord, die für die Familien da ist.

Ohne unsere Spender und Förderer könnten wir unser umfassendes Versorgungsangebot für Familien mit einem schwerstkranken Kind nicht weiter vorhalten. Bitte bleiben Sie auch in Zukunft an unserer Seite und damit an der Seite von Kindern wie Keno.

Schöne Tradition! Unsere Weihnachtsbäckerei im Geschwisterprojekt

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Elf Teilnehmer des  SisBroJekts waren dieses Jahr dabei, um gemeinsam zu backen, auf das Jahr zurückzublicken und es gemeinsam adventlich ausklingen zu lassen. Zum Abend wurde die Runde sogar noch größer, denn viele Eltern und Geschwister kamen dazu und verbrachten eine gemütliche Zeit miteinander.

Kinderpunsch und Chocomel schmeckten allen gut und die Kids präsentierten stolz ihre Keksbauten, ihre verzierten Weihnachtsplätzchen, selbstgemachte Cakepops und die dekorierten Stern-Teelichter. Damit gehen alle guten Wünsche für ein besinnliches und fröhliches Weihnachtsfest sowie für das neue Jahr raus an die Welt

Das Versorgungsangebot am Kinderpalliativzentrum wächst!

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Dank einer Förderung durch das Land NRW kann auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln  – Universität Witten/Herdecke schon bald ein Erweiterungsbau entstehen. Diese Woche  übergab der NRW-Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales, Karl-Josef Laumann, den Förderbescheid persönlich bei seinem Besuch in Datteln. Wir freuen uns sehr!

Der geplante Aufbau am Kinderpalliativzentrum sieht eine operative Einheit für die bedarfsgerechte Versorgung von jungen Patienten mit schweren seltenen Erkrankungen vor. Dies betrifft Patienten der Kinderpalliativstation Lichtblicke ebenso wie Kinder, die in anderen Abteilungen der Klinik, insbesondere in der Neonatologie/Intensivmedizin, der Neurologie, der Onkologie und der Allgemeinpädiatrie, betreut werden. Künftig können so externe Operateure ins Kinderpalliativzentrum kommen, um Eingriffe vorzunehmen. Den jungen Patienten werden damit die für sie meist sehr beschwerlichen Wege erspart.

Wie kann eine „faire“ Versorgung von pädiatrischen Patienten mit schweren, lebensbedrohlich seltenen Erkrankungen sowie deren Familien aussehen? Vor der öffentlichen Pressekonferenz mit Minister Laumann organisierte unser Haus eine Fachtagung zur Zukunftsperspektive der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und  jungen Erwachsenen mit schweren seltenen Erkrankungen. Moderiert wurde die gut besuchte Veranstaltung von Dr. Julia Wager, Leiterin Forschung und Entwicklung.

Oberärztin Dr. Carola Hasan schilderte aus ärztlicher Sicht die Versorgung der Patienten und ihrer Familien in einem multiprofessionellen Team. Annika Klebig, die Mutter des kleinen Mio, gab aus der Perspektive einer Mutter sehr berührende Einblicke in die intensive Zeit, die sie mit ihrem schwerkranken Sohn auf der Station Lichtblicke verbrachte. Fast zwei Jahre wurde die Familie immer wieder bei uns versorgt. Mehrfach musste Mio zu verschiedenen operativen Eingriffen in andere Krankenhäuser gebracht werden. Diese Aufenthalte bedeuteten jedes Mal eine enorme Belastung für die gesamte Familie. Dank des geplanten Erweiterungsbaus, den Architekt Olaf Gernhold aus Münster dem Publikum vorstellte, können Eingriffe bei den schwerkranken Patienten künftig im Operationssaal direkt über der Kinderpalliativstation realisiert werden.
In kurzweiligen Fachvorträgen näherten sich die Leiterin der Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung, Franziska Kopitzsch, sowie der Geschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Heiner Melching, der Fragestellung zur Zukunftsperspektive der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen aus Expertensicht an.

In der abschließenden Pressekonferenz begründete Minister Laumann  in seiner Ansprache den erteilten Förderbescheid: „Ich freue mich sehr, die Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln beim Ausbau des Kinderpalliativzentrums unterstützen zu können. Durch Kooperationen mit anderen Kliniken und Einrichtungen wird die Fachexpertise damit an einem Ort gebündelt. Dies ist gerade bei seltenen Erkrankungen sinnvoll. Für Kinder und ihre Angehörigen bedeutet dies eine erhebliche Verbesserung der Versorgung, der Behandlungsqualität und der Patientensicherheit. Am Beispiel Datteln zeigt sich, wie wichtig Kooperationen sind. Ich hoffe, dass viele weitere Kliniken diesem Beispiel folgen werden. Die Versorgung in NRW kann nur gemeinsam gestärkt und optimiert werden.“

Dr. Thomas Hölscher, Aufsichtsratsvorsitzender der Vestischen Caritas Kliniken GmbH und Chefarzt Prof. Boris Zernikow, Leiter des Kinderpalliativzentrums und Lehrstuhlinhaber für Kinderpalliativversorgung und -schmerztherapie an der Universität Witten/Herdecke, nahmen den Förderbescheid dankend entgegen.

Mit dem Erweiterungsbau soll bereits im 1. Halbjahr 2019 begonnen werden.

 

 

Kommt Zeit, kommt Naht!

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Die ersten 100 Herzen sind genäht! Unsere Kuschelherzen mit eigenem „Lichtblicke-Label“ entwickeln sich zu einem echten Renner. Unsere Ehrenamtskoordinatorin hat bereits neue Labels bestellt, damit fleißig weiter genäht werden kann.

Im Mai startete unser „Herzen-Projekt“ – seither bekommt jeder junge Patient von uns ein kuscheliges kleines Herz, das als Begleiter, als Tröster, als Lagerungskissen oder einfach zum Kuscheln genutzt werden kann. Wir haben von einigen lieben Unterstützerinnen viele tolle Stoffe und weitere Nähutensilien geschenkt bekommen, so dass wir derzeit nach Lust und Laune nähen können. Und das macht allen so viel Freude, dass unser ehrenamtliches Kreativteam jetzt immer gemeinsam mit den Eltern und Kindern im Lebensraum auf der Station Lichtblicke näht. Die gemütlich-kreativen Stunden und das gesellige Beisammensein genießen alle sehr – und die individuellen Ergebnisse kommen bei allen gut an.

Geschwisterkinder sind gemeinsam unterwegs

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Ein tolles gemeinschaftliches Wochenende liegt hinter den 13 Geschwistern im Alter von acht bis 16 Jahren, die unter dem Motto „Wir sind gemeinsam unterwegs“ ein Juniwochenende im Bergischen Land verbrachten. Das jährliche Geschwisterwochenende im Rahmen des „SisBroJekts“ (Geschwisterprojekt) ist sicher eines der Highlights, auf das sich die ganze Gruppe schon das ganze Jahr über freut. In der Jugendherberge Wiehl südlich von Gummersbach standen auch dieses Mal allerlei Aktivitäten auf dem Plan.

Die neun Mädchen und vier Jungen bereisten gemeinsam mit ihren Betreuerinnen verschiedene Stationen. Dabei bastelten sie einen ganz individuellen Geschwister-Reisepass, meisterten einzeln, im Team und als ganze Reisegruppe verschiedene Reiseabenteuer und jagten abends  gemeinsam Werwölfe. Das nämlich ist das Lieblingsspiel der Gruppe, die voller Begeisterung  in spannende Fantasiewelten eintauchte. Ausgiebig Zeit für Abenteuer! Im Geschwisterreisepass hielten die gesunden Geschwisterkinder ihnen Wichtiges fest:  Das bin Ich, meine Familie, meine Stärken, meine Wünsche für die Zukunft, meine Geschwisterfähigkeiten, meine Sprachen der Liebe, meine Reisegefährten. Die vielen Abenteuer auf der Reise stellten die Kinder vor immer wieder neue Aufgaben, deren Lösung sich gut verteilt auf dem Jugendherbergsgelände versteckte, so dass auch die Bewegung nicht zu kurz kam.  Zum Schluss schenkten sich alle Kinder gegenseitig ein positives Feedback und bastelten eine Geschwistersonne. Damit ging auch dieses Jahr wieder ein gelungenes und fröhliches Geschwisterwochenende zu Ende, von dem die Teilnehmer gutgelaunt und gestärkt zu ihren Familien nach Hause zurückkehrten.

Die Jecken sind los!

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Am Rosenmontag waren bei uns die Jecken los!

Ein Jeder, der Lust hatte Karneval zu feiern, warf sich in Schale und unsere Ehrenamtlerin Alexandra schminkte die Kinder fröhlich bunt. Die Sause konnte beginnen! In zünftiger Polonaise ging es als Prinzessin, Banane, oder schlichtweg im Nervenkostüm verkleidet über die geschmückte Station, auf der mit den Eltern und Geschwistern getanzt, gegessen und mit ordentlich Kamelle gefeiert wurde. Ein Rosenmontag mit viel Lachen und guter Laune, schön war er!

Soziale Teilhabe dank PALLINI

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Am Stationsalltag teilhaben und die pädagogisch-therapeutischen Angebote „erleben“ – das soll bei uns auch für Patienten mit einer erhöhten Keimbelastung möglich sein.

Darum geht es im Hygienekonzept PALLINI. Unsere Mitarbeiterin Dr. Pia Schmidt forscht auf diesem Gebiet und über die wissenschaftliche Studie und deren Ziel berichtet die Pflegewissenschaftlerin in einem interessanten Interview, das auf der Seite des Bundesministeriums für Forschung und Entwicklung hier zu lesen ist: